Donorlever redde het leven van Albertine van de Kolk-van de Brug

PUTTEN Het is nu elf jaar geleden, maar nog elke dag is Albertine van de Kolk- van de Brug uit Putten intens dankbaar dat zij dankzij een levertransplantatie een tweede kans op leven heeft gekregen. Een leven met beperkingen, dat wel, maar er staat zóveel tegenover. Graag vertelt ze haar verhaal, een vurig pleidooi voor donorregistratie. Zij heeft geluk gehad, want het tekort aan donororganen is voor velen fataal. ,,Erg wrang dat er lotgenoten sterven, doordat een donororgaan voor hen te laat komt.'

Door Annelies Barendrecht

Dochter Janneke is net vijf jaar geworden. De huiskamer is nog in feeststemming. Albertine (31) loopt rond en schenkt koffie. Op het oog een leuke, vitale dertiger. Foto's van vlak voor de transplantatie tonen een geheel andere Albertine. Een gele, verzwakte jonge vrouw kijkt moedig lachend in de lens van de fotograaf. Het is aandoenlijk om te zien hoe ze haar best doet om te lachen. ,,Ik probeerde positief te blijven, ook al kon ik bijna niets meer. Het was zwaar. Ik had veel pijn, altijd jeuk en ik was zo ontzettend moe dat ik amper een paar zinnen kon praten. Steeds meer functies vielen uit. Ik hoopte dat het goed zou komen en dat er op tijd een donorlever beschikbaar zou zijn. Toen, nu elf jaar geleden, kreeg ik plotseling bericht dat er een lever was. De hele procedure met last minute onderzoeken werd in gang gezet. De lever bleek uiteindelijk niet geschikt en de operatie werd afgeblazen. Dat moment zal ik nooit meer vergeten. Ik was teleurgesteld en voelde me even zo alleen. Toch bleven we vertrouwen op de goede afloop, het christelijk geloof gaf hierin hoop.''

Een week later, op 15 oktober, een dag waar ze elk jaar samen met haar familie bij stil staat, wordt Albertine midden in nacht wakker gemaakt. Er is opnieuw een lever. ,,Ook mijn ouders werden gebeld. Zij schrokken enorm; ze dachten het ergste.'' Midden in nacht meldt de hele familie, inclusief haar verloofde Bertrik, zich in het ziekenhuis om afscheid van haar te nemen. ,,We hebben niet al te dramatisch gedaan, maar we wisten allemaal dat een transplantatie niet zonder risico's is. We hadden alle vechtlust en hoop op een goede afloop nodig. Ik had overigens wel voor iedereen een afscheidsbriefje achtergelaten, voor het geval dat. '

Acht uur duurt de operatie. De artsen schrikken als ze ontdekken hoe slecht de lever is. Hoe Albertine er nog mee had kunnen leven, vroegen ze zich af. Na een paar dagen treedt het herstel in. ,,Ik voelde me een stuk beter en was zó dankbaar. Dankzij de lever van een orgaandonor, een 46-jarige vrouw, had ik weer een toekomst.''

Wat volgt, is een lange periode van herstel. Bij het ontbijt moet ze direct dertien pillen innemen, de overige 38 slikt ze verdeeld over de dag. Na drie weken kan ze traplopen. ,,Ik ging stiekem oefenen in het trappenhuis, in de hoop eerder naar huis te mogen.'' Het risico op afstoting van de lichaamsvreemde lever is een blijvend, zij het beperkt, risico. ,,Mijn hele leven zal ik medicatie moeten slikken, nu nog maar vijf pillen per dag, om mijn afweer zo laag mogelijk te houden. Dit betekent dat ik heel gevoelig ben voor een bacterie of virus. De afgelopen drie jaar ben ik veel ziek geweest, maar je probeert te kijken naar wat je nog wel kunt. Ik ben zo gelukkig met de tweede kans die ik gekregen heb en geniet volop van het leven. Ik leef met beperkingen, maar ik leef!''

Na vier maanden gaat ze weer halve dagen werken. Het eerste jaar elke dag met koorts. 's Middags moet ze naar bed en 's avonds met de kippen op stok, maar ze wil graag een zo normaal mogelijk leven leiden. De jaren daarna verlopen goed, ze werkt twintig uur per week bij een huisarts in Hoevelaken. Daarnaast heeft ze nog een bestuurlijke functie bij CDA Putten. In die periode krijgen Bertrik en Albertine een kinderwens. ,,We hadden nooit gedacht een kindje te kunnen en mogen krijgen.''

Het Erasmus MC in Rotterdam volgt de zwangerschap nauwlettend. Het is nog maar zes keer eerder voorgekomen dat een vrouw met een donorlever een baby heeft gebaard. In 2008 wordt dochter Janneke geboren in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze krijgt de namen Janneke, naar Albertine 's moeder, en Sophia, een eerbetoon aan het Sophia Kinderziekenhuis, dat jarenlang een grote rol in het leven van dappere Puttense speelde.

Albertine's 'medische' verhaal begint vrijwel direct na haar geboorte. Ze wordt geboren zonder galwegen, een aandoening die galgangatresie wordt genoemd. Dat ze ernstig ziek is, wordt duidelijk als ze onder de blauwe plekken komt te zitten. Haar ontlasting heeft de kleur van stopverf. Er wordt wel gal geproduceerd, maar die kan geen kant op, want het transportstelsel voor de afvoer van gal ontbreekt. Die opgehoopte gal tast de van oorsprong goede lever steeds meer aan. De oplossing voor het probleem wordt op dat moment gezocht in een nieuwe galweg, gemaakt van een stukje dunne darm. Albertine is zes weken oud, het is haar eerste kennismaking met het Sophia Kinderziekenhuis. ,,Het eerste jaar was zwaar, maar ik weet er niets meer van. Tot mijn negende ging het redelijk goed, dachten we, maar mijn lever werd toch steeds slechter en ik kreeg een vergrote milt, omdat er veel bloed naartoe stroomde. Door de verhoogde druk in mijn lichaam zocht het bloed zijn eigen weg. Het zocht daarbij de dunste vaatwanden op.''

Op haar negende krijgt ze thuis een levensbedreigende bloeding in haar slokdarm. In het Sophia Kinderziekenhuis waar ze in allerijl naar toe wordt gebracht, volgt een tweede ernstige bloeding. ,,Er kwam een grote golf bloed en stolsels uit mijn mond. Gelukkig was ik in het ziekenhuis, anders had ik het niet overleefd. Ik was helemaal verzwakt. Een half jaar heb ik in het ziekenhuis gelegen. Voortdurend werd er gezocht naar risicovolle spataders in mijn slokdarm. Die werden dan dicht gebrand. Maar we wisten dat het risico op bloedingen zou blijven.''

Aan de tijd in het ziekenhuis heeft ze ook mooie kinderherinneringen. Hoe zij en andere patiëntjes de handschoenen van de verpleegkundigen opbliezen en er water in deden. En dan elkaar natspoten. En dat ze met elkaar de bedden zo hoog mogelijk oppompten en onderling infuusraces hielden. ,,We waren allemaal doodziek, maar we waren ook kinderen die wilden spelen. We werden snel volwassen door wat we meemaakten. Zelf heb ik een enorme prestatiedrang ontwikkeld om te laten zien dat ik goed ben in wat ik wél kan.''

Haar dierbaren hebben het niet makkelijk gehad, beseft Albertine. Vooral de angst dat ze een fatale bloeding zou krijgen woog zwaar. Dat beseft ze des te meer nu ze zelf moeder is. ,,Mijn ouders wisten dat ze een dochter hadden met een tikkende tijdbom in haar lichaam en hoe slechter de lever werd, hoe meer kans er was op bloedingen. Ik heb een redelijk normale jeugd gehad, maar moest wel altijd voorzichtig aan doen. Oppassen dat je met fietsen geen stuur in je buik kreeg, oppassen dat je niet viel....''

Ondanks alle angst en haar verslechterende situatie maakt ze keurig de basisschool en middelbare school af om vervolgens doktersassistente te worden. Op haar achttiende, net terug van de cursus reanimatie – zo bizar kan het leven zijn – krijgt ze een maagbloeding. In het bijzijn van haar vriend, haar redding, want hij komt direct in actie. Bijna in shock krijgt ze in het ziekenhuis opnieuw een bloeding. ,,Het is een wonder dat het bloeden van de maagwand zelf gestopt is.''

Tijdens het eerste gesprek met prof. dr. Metselaar in het Erasmus MC in Rotterdam, anderhalf jaar na de maagbloeding, valt het woord 'transplantatie'. In mei 2002 wordt Albertine na een uitgebreide screening op de wachtlijst voor transplantatie geplaatst. Ze is inmiddels zo geel als een kanarie en dood- en doodziek. ,,Jeuk, pijn bij mijn lever, functies die uitvallen en ontzettend moe. Gelukkig was ik nog niet te zwak voor een operatie. Op 2 oktober 2002 kwam ik op de urgentielijst. Tegelijkertijd werd vanwege de toenemende tijdnood gekeken of mijn vader geschikt zou zijn als 'levende donor'. Op dat moment was er nog een medisch ethische discussie gaande of dit in Nederland toegestaan zou worden. In Hamburg was dat geen probleem. Uiteindelijk was er echter op tijd een donorlever beschikbaar en kon ik in Rotterdam worden geholpen!''

Elf jaar na de transplantatie functioneert de 'nieuwe' lever van Albertine nog steeds goed. Desondanks is de jaarlijkse controle in het ziekenhuis iedere keer weer spannend. ,,Hoelang mijn lever goed blijft weet niemand en door de bijwerkingen van medicatie loop ik meer risico op een ernstige ziekte. Gelukkig kan ik altijd een beroep doen op het transplantatieteam van het Erasmus MC, dat geeft een goed gevoel.''

In haar dagelijks leven gaat de Puttense vooral bewust en zuinig met lijf en energie om. ,,Bij te veel drukte moet ik echt een paar dagen bijkomen en rusten. Op dit moment gaat de meeste energie naar mijn dochtertje, andere activiteiten moet ik met zorg plannen om zo fit mogelijk te blijven.'' Hoewel dit niet altijd makkelijk is, voelt ze zich gelukkig. ,,Dat ervaar ik tijdens alledaagse dingen, bijvoorbeeld als ik Janneke op de fiets naar school breng.''

Albertine heeft een missie: zoveel mogelijk mensen ervan overtuigen dat ze zich moeten laten registreren als donor. Zij heeft haar leven te danken aan de lever van een 46-jarige vrouw. Het gemis voor de nabestaanden blijft, maar deze vrouw heeft weer leven gegeven. De puurste vorm van naastenliefde, weet ze heel zeker. Bij het afscheid zegt ze: ,,In de tijd dat ik in het ziekenhuis lag, heb ik veel lotgenoten zien verslechteren en sommigen zijn overleden. Doordat de wachtlijsten lang zijn, komt de meest ernstig zieke patiënt bovenaan de wachtlijst van Eurotransplant te staan. Het eerste orgaan met de juiste bloedgroep en match is dan voor deze patiënt. Fijn om te weten dat je de eerste bent die wordt getransplanteerd. Maar dit betekent ook dat je binnen korte tijd kunt overlijden. Het is zo belangrijk dat mensen zich laten registreren om wel of geen donor te zijn. Als er niets geregistreerd staat, zeggen nabestaanden na het overlijden van een dierbare bijna altijd 'nee'. Dat heeft de praktijk uitgewezen. Praat met elkaar over orgaandonatie en maak je keuze kenbaar!''