‘Heel gaaf en bijzonder om dit [met elkaar] te kunnen doen’

8 mei 2026 om 13:10

Voor de familieleden van Julia Tuinhof voelt hun aanstaande beklimming van de Mont Ventoux een beetje als het voltooien van iets waar ze eerder aan begonnen zijn. „We hebben”, vertelt vader Johannes, „als gezin al eens meegedaan aan 'Klimmen tegen MS', in 2023, en toen werden we 6 kilometer voor de top vanwege de weersomstandigheden van de berg gehaald. Als het slecht weer is, mag je namelijk niet doorlopen naar boven; dat is niet verantwoord. Daar hadden we destijds zwaar de balen van en toen hebben we gezegd: we gaan het opnieuw doen en een keer met elkaar de top van de Mont Ventoux halen. Die nieuwe poging is op tweede pinksterdag.”

DIAGNOSE Deze gezamenlijke wens om nog eens mee te doen aan Klimmen voor MS en nu ook echt de Mont Ventoux te bedwingen, komt mede doordat dochter Julia zelf de ziekte heeft. Ze kreeg de heftige diagnose een jaar of vijf geleden en waardeert het feit dat haar gezin en schoonfamilie meedoen aan deze actie en zich er hard voor maken. „Ik vind het heel gaaf en bijzonder dat we dit als familie samendoen, het Klimmen tegen MS. En het is heel mooi dat iedereen – m’n ouders, broer, zussen, hun partners en m’n schoonfamilie – er gelijk achter stond om nog een keer naar de Mont Ventoux te gaan. Ik heb het”, zegt ze lachend, „geen vijf keer hoeven vragen.”

DUBBEL Toch is de beklimming van de berg zelf op tweede pinksterdag voor haar best dubbel. „Als we daar dan echt omhoog gaan lopen, komt wel, merkte ik de vorige keer, het besef dat iedereen het voor jou doet en dan krijgt het een bepaalde emotionele lading, die beklimming. Dat vind ik moeilijk, want ik ben van de blijheid en de vrolijkheid en niet te veel met de ziekte bezig zijn en dan dringt in één keer door dat we dit doen omdat ik ziek ben. Natuurlijk is het een supergoed doel en lopen we ook voor anderen, maar op dat moment voel je wel dat je familie echt voor jou die berg op gaat.”

Dat gevoel is, zegt Julia openhartig, ook een confrontatie met haar eigen ziek-zijn en dat vindt ze niet makkelijk. „Tijdens zo’n dag realiseer je je: ‘Ik ben echt ziek.’ Dat is voor mij best lastig, want in m’n dagelijks leven gaat het heel goed en hoef ik er niet iedere dag mee bezig te zijn, met de ziekte. Natuurlijk zijn er wel momenten dat het wat minder met me gaat, maar over het algemeen voel ik me echt helemaal prima en zo’n dag bij de Mont Ventoux is toch even een momentje dat je aan je ziekte herinnerd wordt.”

,,Ik probeer echt alles uit het leven te halen, ook met MS

GOEDE MEDICATIE Op andere dagen is die confrontatie met haar ziekte er dus minder en dat komt doordat Julia sinds twee jaar heel goed werkende medicatie krijgt. „Voordat ik die medicatie kreeg, ging het regelmatig echt heel slecht met me, maar die medicijnen doen hun werk zo goed dat ik dat nu niet meer heb. En het lijkt er ook op dat ik door deze medicijnen best wel lang een heel normaal leven kan leiden. Daarbij helpt dat ik waarschijnlijk, al is dat nog niet helemaal zeker, niet progressieve MS heb, waarbij je jong in een rolstoel kan komen, maar relapsing remitting MS (RRMS), wat inhoudt dat de ziekte in golfbewegingen door je leven blijft gaan maar wel, zoals op dit moment ook, redelijk beheersbaar is.”

DAGELIJKS LEVEN Heeft Julia, die in Barneveld als controller werkt en in Utrecht woont, op dit moment in haar dagelijks leven dan eigenlijk geen last van de ziekte? „Nee, niet echt. Er is één klacht die ik altijd heb en dat is dat ik weinig gevoel heb in m’n linkerhand. Maar dat valt ook wel mee, want het is niet zo dat ik die hand niet kan bewegen of dat die ongecontroleerd is. Daarnaast moet ik eens in de zes weken in het ziekenhuis aan het infuus voor m’n medicijnen en dan ben je echt een dag patiënt, maar voor de rest op dit moment niet.” Moeder Judith knikt en zegt opgewekt en dankbaar: „Wij merken nu niks aan Julia en soms vergeten we zelfs gewoon dat ze ziek is.”

SCHUBS Dat was vijf jaar geleden, toen Julia de diagnose MS kreeg, wel anders, want in die beginperiode had Julia veel last van de bij haar ziekte horende 'schubs'. Wat zijn dat precies? „Dat zijn plotselinge aanvallen van de ziekte waarbij het immuunsysteem ontregeld wordt. Het is vrij ingewikkeld, maar om je zenuwbanen zit een laagje, dat laagje noemen ze myeline, en dat wordt bij mij aangevallen door m’n eigen immuunsysteem. Daardoor brokkelt het af en werkt de aansturing van de zenuwbaan niet goed meer. Dat zorgt voor tintelingen of aansturingsproblemen en dat zijn die schubs.”

Julia kreeg in de eerste twee jaar van de ziekte, die vaak ten onrechte voor een spierziekte wordt aangezien, met een aantal vrij heftige dingen te maken door die schubs. „In het begin zag ik bijvoorbeeld vaak dubbel, m’n ene oog moest zelfs een tijdje worden afgeplakt, en ik kreeg een soort klapvoet. En op een gegeven moment had ik echt tintelingen door m’n hele lichaam, zelfs in m’n rug, en dacht ik: oei, dit gaat helemaal niet de goede kant op.”

JE HEBT MS, JE BENT NIET MS Op het moment dat Julia met deze nare ziekteverschijnselen te maken had, was ze pas 20 jaar en net begonnen aan een nieuwe baan. Onder die omstandigheden was het best lastig met haar plotselinge ziek-zijn om te gaan, maar haar neuroloog drukte haar iets op het hart wat ze niet vergeten is: „Hij zei toen: ‘Jij hebt MS, maar je bent niet MS.’ Daarmee probeerde hij me te leren dat ik door moest gaan met leven en me er niet door moest laten definiëren. Daarom heb ik ervoor gekozen om niet minder te gaan werken en daarnaast ook een hbo-studie te doen en te blijven hockeyen, wat ik al vanaf jonge leeftijd met heel veel plezier doe. Het is niet zo dat ik m’n lichaam daarmee expres heel erg op de proef wil stellen, maar ik probeer echt alles uit het leven te halen, ook met MS.”

OMA TUINHOF In de periode voordat Julia de MS-diagnose kreeg, was het voor haar wel lastiger om een rijk leven te leiden: ze was vaak moe en haar ouders dachten dat ze misschien de ziekte van Lyme onder de leden had. Dat haar gezondheidstoestand ook nog veel ernstiger kon zijn, vermoedde op dat moment niemand in de familie Tuinhof. „Wij dachten: er kan helemaal niks mis zijn met die meid”, zegt moeder Judith, terugdenkend aan die periode.

De enige die een ander gevoel had, was de moeder van Johannes, oma Tuinhof, die onraad rook en actie ondernam. „Op een gegeven moment was ik”, herinnert Julia zich, „bij ons in de tuin en voelde ik de helft van m’n gezicht niet meer. Oma was bij ons en die zei: ‘Juul, dit is echt niet goed, je moet naar de huisarts.’ Daar was ze vasthoudend in en toen zijn we gegaan.”

De huisarts verwees Julia meteen door en daarop volgde vrij snel, wat niet vanzelfsprekend is bij MS-patiënten, de diagnose. Moeder Judith kan zich het gesprek waarin de neuroloog die diagnose met Julia en haar deelde nog goed voor de geest halen: „Wij kwamen daar en waren er helemaal niet op voorbereid dat hij die boodschap zou gaan brengen. Toen hij het ons vertelde dacht ik: ‘Ik trek jou achter dat bureau vandaan!’ Zo ontzettend boos was ik op die man. En Julia zelf wist op dat moment niet wat MS was.”

STAMCELTRANSPLANTATIE Door folders en heldere uitleg van de huisarts leerde Julia geleidelijk aan wat de ziekte is en na twee moeilijke beginjaren kan ze nu dus vrij goed met haar aandoening leven. Ze is daar blij mee, maar merkt ook dat er nog een wereld te winnen is wat de behandeling en bestrijding van MS betreft. 

„Op dit moment is er bijvoorbeeld nog heel veel vooruitgang te boeken op het gebied van stamceltransplantatie. Dat gebeurt nu in Nederland niet, maar het zou mooi zijn als dat in de toekomst wel kan. Zo’n transplantatie zorgt er namelijk voor dat de ziekte MS helemaal uit je lichaam verdwijnt en niet alleen maar, zoals bij mij nu, stabiel is.”

STEENTJE BIJDRAGEN Daarnaast lopen er veel onderzoeken naar MS, waar Julia als MS-patiënt geregeld aan meedoet. Het helpen met de financiering van die vaak dure onderzoeken is voor de familie Tuinhof een belangrijke drijfveer om de Mont Ventoux op te gaan. 

„Het is mooi”, zegt Julia, „dat we via Klimmen tegen MS ons steentje kunnen bijdragen aan die onderzoeken. En we hebben inmiddels een leuk bedrag bij elkaar voor dit doel, zo’n 13.000 euro, en dat groeit nog. Daar ben ik blij mee, want je wilt het wel voor een serieus bedrag doen, zo’n Mont Ventoux beklimmen. Maar los daarvan is het waardevol dat we dit als familie samen kunnen doen en dat alle mensen om me heen mij zo steunen bij deze actie en m’n ziekte, iets waar ik sowieso sinds de diagnose kwam echt heel veel aan heb gehad.”