Wat is het Dravetsyndroom?

24 april 2026 om 12:07

Het Dravetsyndroom is een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door frequente en langdurige epileptische aanvallen, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen, zo meldt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.

,,De ziekte begint meestal in het eerste levensjaar en heeft een enorme impact op het leven van zowel de patiënt als zijn of haar familie. Jaarlijks worden er in Nederland en Vlaanderen tussen de negen en de dertien kinderen geboren met het Dravetsyndroom. Veel over de ziekte is echter nog onbekend. Er is grote behoefte aan meer onderzoek en betere behandelmethoden.’’

,,Mensen met het Dravetsyndroom hebben naast een ontwikkelingsstoornis, die vaak gepaard gaat met gedragsproblemen, ook een zeer moeilijk behandelbare epilepsie. Waar de ene persoon fysiek zo beperkt is dat hij of zij nooit zal kunnen lopen of praten, kan de ander wel korte afstanden lopen, praten en zelfs lezen. Ook zijn er veel verschillen in de frequentie en heftigheid van epileptische aanvallen: de één krijgt misschien eens in het jaar een aanval, terwijl bij de ander iedere maand een ambulance voor de deur staat of een traumaheli wordt ingevlogen omdat de ademhaling tijdens de aanval is gestopt. De aanvallen komen altijd zonder vooraankondiging en dit maakt dat ouders of begeleiders continu moeten opletten. Hoewel de verschillen groot zijn, is de zorg dus altijd bijzonder intensief.''

Meer informatie op de website
Dravetsyndroom.eu