'Mijn kleinkind noemde het de pinguïn-ziekte'

18 november 2022 om 07:43

In 2005 werd de officiële diagnose gesteld, maar de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson waren al veel eerder zicht- en voelbaar voor Hilly Pol. ,,Ik begon te slepen met mijn voet. De conciërge van onze school -ik was destijds kleuterjuf bij op Daltonschool Lange Voren- vroeg of ik soms iets mankeerde. Ik heb allerlei artsen en therapeuten bezocht, totdat een neuroloog tegen mij zei dat hij dacht dat ik de ziekte van Parkinson had. ‘Ik geef u een pilletje mee', zei hij tegen mee. ‘Als u deze inneemt en u loopt over twee dagen weer normaal, dan kunt u er wel vanuit gaan dat mijn diagnose klopt’.''

Hilly liep twee dagen later weer als een kievit, waarmee de diagnose een feit was. Later namen de klachten alleen maar toe. Met name haar linkerbeen weigerde steeds vaker dienst. ,,Ik sleepte of klapte met mijn voet. Alles ging steeds moeizamer, wat natuurlijk ook invloed had op mijn werk. Gelukkig dacht de directeur met mij mee, zodat ik nog best lang voor de klas heb kunnen staan. Uiteindelijk ben ik tien jaar geleden, op mijn zestigste, gestopt.''

Ondanks haar ziekte liet de Barneveldse bezige bij zich zo weinig mogelijk beperken. Hilly ving één dag per week twee kleinkinderen op, zette zich op vrijwillige basis in voor Terre des Hommes (nog steeds overigens), bleef actief als overblijfjuf en als actrice bij Toneelvereniging WIK. ,,Toneelspelen werd steeds moeilijker voor mij, maar omdat we bij WIK zelf de stukken schrijven, werd voor mij telkens een rol geregeld die ik zittend kon vertolken. De laatste keer, bij een voorstelling over de Tweede Wereldoorlog, zat ik vanwege een oorlogswond in een antieke rolstoel, die zeer moeilijk hanteerbaar was. Gelukkig waren er meer gewonden te bewonderen op het podium, dus viel ik niet zo op.''

In 2015 richtte Hilly samen met de Inmiddels overleden Yme van Dijk een Parkinson Café op in Barneveld, met als doel om Parkinson-patiënten bij elkaar te brengen en te leren van medisch specialisten. ,,Parkinson is een hersenziekte", legde Hilly destijds uit, ,,die optreedt wanneer hersencellen doodgaan en er geen dopamine meer wordt aangemaakt. De aansturingsmechanismen van de hersenen raken daardoor verzwakt. Soms denk ik: 'Ik wil nu een stap zetten', maar dan blokkeren mijn benen. Dan komt dat commando niet in de benen aan. Het lijkt wel alsof die benen dan niet van jou zijn. Ik heb daar weleens last van, maar de ziekte manifesteert zich bij ieder persoon weer anders.''

Hilly, vanwege haar vele verdiensten voor de Barneveldse samenleving uitgeroepen tot vrijwilliger van het jaar 2018, kreeg als blijk van waardering een beeldje van een pinguïn, gemaakt door Nan Mooij. ,,Omdat ik door de ziekte van Parkinson een klein beetje ging schuifelen, noemde één van mijn kleinkinderen het de pinguïn-ziekte. Voor Nan een mooie aanleiding om een mooi kunstwerk voor mij te maken.''