‘Best spannend als een specialist in je brein gaat wroeten’

19 november 2022 om 21:00 Mensen

BARNEVELD Ze woog op een gegeven moment nog maar 56 kilo. Door haar overbeweeglijkheid, een symptoom van de ziekte van Parkinson, waren de armen en benen van Hilly Pol uit Barneveld voortdurend in beweging. Een ingrijpende operatie, Deep Brain Stimulation genoemd, bracht uitkomst. ,,Ik heb mijn leven terug.’’

Hilly Pol (70) werd in 2005 gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Sindsdien ging ze geleidelijk achteruit, maar de laatste jaren namen de klachten in versneld tempo toe. De Barneveldse werd vooral geteisterd door overbeweeglijkheid. ,,Mijn benen, mijn armen, alles bewoog voortdurend, behalve als ik sliep. Ik was de hele dag bekaf, verbruikte bakken met energie en viel enorm af. Op een gegeven moment woog ik nog maar 56 kilo. Ik werd er helemaal simpel van.’’

ELEKTRODEN IN HERSENEN Ook werd ze te pas en vooral te onpas geconfronteerd met zogenoemde ‘off’s’. ,,Je staat stil, je wilt gaan lopen, maar je benen komen niet in beweging, omdat het commando daar door de ziekte op de een of andere manier niet aankomt. Heel irritant is dat.’’ Ook opstaan vanuit een stoel lukte soms niet.

Ondanks een flink aantal pillen (negen per dag, op vaste tijdstippen), ging Hilly steeds verder achteruit. Een nieuwe neuroloog in Ziekenhuis Gelderse Vallei wees de Barneveldse op een andere mogelijkheid om de symptomen te bestrijden. ‘Zou Deep Brain Stimulation misschien iets voor u zijn?’ Hilly reageerde enthousiast en werd doorverwezen naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen, waar ze samen met echtgenoot Wessel en haar twee kinderen op bezoek ging om zoveel mogelijk informatie in te winnen. Het viertal kreeg onder meer het volgende te horen: Deep Brain Stimulation (DBS, diepe hersenstimulatie) is een behandelmethode waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst die elektrische signalen afgeven. Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt, waardoor klachten afnemen of worden opgeheven.  

,,Ik was enthousiast, maar vond het ook spannend, omdat de specialisten in mijn hersenen zouden gaan wroeten. Het kon ook fout gaan, maar ik heb toch ja gezegd, omdat ik heel graag van die overbeweeglijkheid af wilde komen.’’

DOORGEZAAGD Eerst werd Hilly uitgebreid onderzocht om te kijken of ze in aanmerking kwam voor de ingreep. ,,Ik mocht die ochtend geen medicatie innemen, waardoor de bewegingsoefeningen voor mijn gevoel dramatisch verliepen. Maar ja, dat was natuurlijk ook de bedoeling, omdat ze wilden kijken hoe mijn daadwerkelijke gezondheidssituatie was. Vervolgens kreeg ik een paardenmiddel, waardoor ik meteen weer beter functioneerde.’’

Op dag twee werd de Barneveldse helemaal doorgezaagd door een psycholoog. ,,Je komt alleen in aanmerking voor Deep Brain Stimulation als het tussen je oren goed zit. Als je depressieve klachten hebt, wat ook voorkomt bij Parkinson-patiënten, is deze behandelmethode geen optie.’’

Uiteindelijk kreeg Hilly goed nieuws: ,,U komt in aanmerking voor de operatie.’’ Daarna werd haar geduld echter flink op de proef gesteld. ,,Midden augustus kreeg ik een oproep. Ik werd maandag opgenomen en zou dinsdag onder het mes gaan. Maar vanwege een spoedgeval ging de ingreep toch niet door.’’ Een week later werd Hilly alsnog geopereerd door specialist Saman Vinke, die onlangs nog op televisie te zien was. ,,Hij heeft ook operazanger Ernst Daniël Smid geopereerd, vandaar.’’

OP AFSTAND MEEKIJKEN Tijdens de ruim vijf uur durende operatie werden elektroden aangebracht in Hilly’s brein, evenals een regelkastje, net onder haar sleutelbeen. ,,De elektroden maken verbinding met het kastje. Dat staat weer in contact met allerlei apparatuur, waaronder een afstandsbediening, waarmee je brein wordt gestimuleerd. Een paar weken na de operatie zijn ze begonnen met instellen. We hebben geregeld contact met de specialisten van het ziekenhuis, die op afstand met ons meekijken en kunnen ingrijpen als er een waarde - in bijvoorbeeld het linkerbeen - bijgestuurd moet worden. Het werkt allemaal geweldig. Heel bijzonder om mee te maken.’’

De operatie verliep goed, maar na afloop zat de schrik er meteen in, omdat Hilly bijna niet meer kon praten. ,,De woorden zaten nog wel in mijn hoofd, maar ze kwamen niet meer mijn mond uit. Dat was wel even eng natuurlijk. De neuroloog heeft meteen extra scans laten maken, waaruit bleek dat er vocht in mijn hersenen zat, dat het spraakgedeelte aantastte. Gelukkig verdwenen de klachten vrij snel. Dat was een hele opluchting.’’

Ook voelde Hilly zich extreem moe na de ingreep. ,,Dat was geen wonder, werd mij verteld. Ik moest de operatie vergelijken met een zwaar auto-ongeluk, waarbij mijn hoofd flink door elkaar was geschud. Maar ik heb na afloop gelukkig nauwelijks pijn gehad, dat was natuurlijk heel erg fijn. Het idee dat ze in je brein zitten te wroeten blijft natuurlijk raar, maar het resultaat is fantastisch.’’

De operatie bleek ook positieve effecten te hebben. ,,Het overbeweeglijke was meteen klaar. Ik kon de vlag wel uithangen. En door de operatie hoef ik nu nog maar 2,5 pil per dag te slikken in plaats van negen.’’

(Lees verder onder foto)

In 2018 werd Hilly Pol uitgeroepen tot vrijwilliger van het jaar. Dankzij de operatie kan ze haar vrijwilligerstaken nu weer met hernieuwde energie oppakken. - Pauw Media

LEVENSVREUGDE Inmiddels is duidelijk dat de ingreep de gewenste effecten heeft gesorteerd. Hilly loopt weer een stuk beter en heeft ook bijna geen last meer van opstartproblemen. ,,Ik kan nu weer veel meer dan voor de operatie, wat natuurlijk geweldig is. En ik ben inmiddels 5 kilo aangekomen, waardoor ik me beter voel. En ik zie er ook beter uit, als ik anderen zo hoor. Ik heb een heel stuk van mijn leven terug, wat zich vooral vertaalt in een stuk toegenomen levensvreugde. Ik hoef de komende jaren niet apathisch in een stoel door te brengen. Het is een heerlijk idee om weer surprises te kunnen maken met mijn kleinkinderen. Ik kan weer stoffen, huishoudelijke klusjes voor mijn rekening nemen, de administratie bijwerken en ga zo maar door. Activiteiten die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn, maar voor mij als bijzonder voelen. Ik ben blij dat ik weer een bijdrage kan leveren aan het werk van Terre des Hommes.

Ook ben ik weer naar het Parkinson Café geweest. Voor het eerst in tijden had ik geen hulp nodig bij het opstaan uit mijn stoel. Ik wil nog wel te snel, maar dat is de aard van het beestje. Ik ben vooral een dankbaar mens. Twee jaar geleden ging ik zo snel achteruit, dat ik er af en toe wanhopig van werd. Ik ben een positief ingesteld mens, hield mezelf telkens voor dat ik er maar mee moest leren leven, maar soms dacht ik: ‘Geef mijn portie maar aan fikkie’, omdat mijn speelterrein letterlijk en figuurlijk steeds kleiner werd. Nu zie ik de toekomst weer met optimisme tegemoet.’’

door Erik Roest

‘MIJN KLEINKIND NOEMDE HET DE PINGUÏN-ZIEKTE’

In 2005 werd de officiële diagnose gesteld, maar de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson waren al veel eerder zicht- en voelbaar voor Hilly Pol. ,,Ik begon te slepen met mijn voet. De conciërge van onze school -ik was destijds kleuterjuf bij op Daltonschool Lange Voren- vroeg of ik soms iets mankeerde. Ik heb allerlei artsen en therapeuten bezocht, totdat een neuroloog tegen mij zei dat hij dacht dat ik de ziekte van Parkinson had. ‘Ik geef u een pilletje mee’, zei hij tegen mee. ‘Als u deze inneemt en u loopt over twee dagen weer normaal, dan kunt u er wel vanuit gaan dat mijn diagnose klopt’.’’

Hilly liep twee dagen later weer als een kievit, waarmee de diagnose een feit was. Later namen de klachten alleen maar toe. Met name haar linkerbeen weigerde steeds vaker dienst. ,,Ik sleepte of klapte met mijn voet. Alles ging steeds moeizamer, wat natuurlijk ook invloed had op mijn werk. Gelukkig dacht de directeur met mij mee, zodat ik nog best lang voor de klas heb kunnen staan. Uiteindelijk ben ik tien jaar geleden, op mijn zestigste, gestopt.’’

Ondanks haar ziekte liet de Barneveldse bezige bij zich zo weinig mogelijk beperken. Hilly ving één dag per week twee kleinkinderen op, zette zich op vrijwillige basis in voor Terre des Hommes (nog steeds overigens), bleef actief als overblijfjuf en als actrice bij Toneelvereniging WIK. ,,Toneelspelen werd steeds moeilijker voor mij, maar omdat we bij WIK zelf de stukken schrijven, werd voor mij telkens een rol geregeld die ik zittend kon vertolken. De laatste keer, bij een voorstelling over de Tweede Wereldoorlog, zat ik vanwege een oorlogswond in een antieke rolstoel, die zeer moeilijk hanteerbaar was. Gelukkig waren er meer gewonden te bewonderen op het podium, dus viel ik niet zo op.’’

In 2015 richtte Hilly samen met de Inmiddels overleden Yme van Dijk een Parkinson Café op in Barneveld, met als doel om Parkinson-patiënten bij elkaar te brengen en te leren van medisch specialisten. ,,Parkinson is een hersenziekte”, legde Hilly destijds uit, ,,die optreedt wanneer hersencellen doodgaan en er geen dopamine meer wordt aangemaakt. De aansturingsmechanismen van de hersenen raken daardoor verzwakt. Soms denk ik: ‘Ik wil nu een stap zetten’, maar dan blokkeren mijn benen. Dan komt dat commando niet in de benen aan. Het lijkt wel alsof die benen dan niet van jou zijn. Ik heb daar weleens last van, maar de ziekte manifesteert zich bij ieder persoon weer anders.’’

Hilly, vanwege haar vele verdiensten voor de Barneveldse samenleving uitgeroepen tot vrijwilliger van het jaar 2018, kreeg als blijk van waardering een beeldje van een pinguïn, gemaakt door Nan Mooij. ,,Omdat ik door de ziekte van Parkinson een klein beetje ging schuifelen, noemde één van mijn kleinkinderen het de pinguïn-ziekte. Voor Nan een mooie aanleiding om een mooi kunstwerk voor mij te maken.’’