Moeder en dochter schrijven samen een boek over borstkanker

28 oktober 2021 om 08:00 Mensen

NIJKERK Toen Margaret Stokwielder (56) borstkanker kreeg, besloot niet alleen zij, maar ook haar dochter Carlijn van Boggelen (21) om over haar ziekte te schrijven. Deze impactvolle gebeurtenis, maar ook andere zware momenten in hun familie, hebben een plekje gekregen in het boek ‘Littekens van Goud’. Moeder en dochter presenteren het boek samen deze maand waarin borstkanker centraal staat.

Hun verhaal begint in december 2020, het moment waarop Margaret erachter komt dat ze borstkanker heeft. ,,Mijn tepel trok een beetje in. Ik ben een hypochonder, ik zie snel ziektes die er niet zijn, maar ik herinnerde me ook een reclame over borstkanker met de naam ‘Know your lemons’ waarin er allemaal citroenen in een kistje zitten die allemaal een ander uiterlijk hebben. De citroenen staan voor de borsten van een vrouw, die als je kanker hebt een ander uiterlijk kunnen hebben. Van een knobbeltje tot een andere kleur, tot een deukje, tot een ingetrokken tepel. Ik wist dat een deukje in een borst ook één van de symptomen kon zijn en besloot naar de huisarts te gaan.” 

Margaret bleek na onderzoek door de huisarts en specialisten in het ziekenhuis een tumor van bijna drie centimeter in haar borst te hebben. ,,De tumor was niet gezien in de speciale bus waar vrouwen boven de vijftig een mammografie kunnen laten maken. Mijn tumor zat vrij diep en ik had kans op uitzaaiingen in de lymfeklieren.”

We waren heel erg bang dat ze haar doodvonnis zou krijgen

FOUTE BOEL Van opereren tot bestralen en immunotherapie: van alle stappen heeft Margaret verslag gedaan. Ook Carlijn begon met schrijven. Carlijn: ,,Ik weet nog goed dat mama op 31 december haar MRI had en op 5 januari haar uitslag kreeg en dat het foute boel was. Een petscan moest uitwijzen of ze uitzaaiingen had. De week voor de uitslag was voor ons een horrorweek, zo noemen we hem nog steeds. We waren heel erg bang dat ze haar doodvonnis zou krijgen.”

PLEKJE GEVEN De twintig minuten voordat Margaret haar uitslag kreeg, voelden voor haar als de langste minuten van haar leven. ,,Toen we te horen kregen dat er geen uitzaaiingen waren, kon ik alleen maar denken: we gaan voor volledige genezing, het wordt een zwaar jaar, maar dat kan ik aan. Ik ben een hele makkelijke patiënt geweest, omdat ik altijd positief bleef. Gelukkig reageerde mijn lijf goed op de behandeling.” Carlijn moest ondertussen alles een plekje geven. Ze deelde haar gevoelens wel met vrienden, maar durfde alleen op papier er dieper op in te gaan. ,,Ik stond na de uitslag huilend onder de douche. Ik schreef op hoe mama’s haar eraf ging. Voor haar voelde het allang niet meer als haar eigen haar, omdat ze steeds meer kale plekken kreeg door de chemobehandelingen. Ze bleef grapjes maken, maar voor mij was het een heel heftig moment, want als zij kaal werd, zou iedereen zien dat mijn moeder ziek was en werd ze echt zichtbaar een kankerpatiënt. Achteraf bleek dat ik mezelf voor de gek bleef houden.”

Moeder Margaret en dochter Carlijn schreven samen dit boek over borstkanker. Eigen foto.

Ik stond na de uitslag huilend onder de douche

EENZAAM Carlijn had veel moeite om het optimisme vast te houden. ,,Ik ben veel gevoeliger dan mijn ouders, ik kan ook echt in mijn gedachten wegzinken en had het gevoel dat ik mijn verdriet niet bij hen kwijt kon. Zij konden de ziekte van mama veel beter relativeren. Ik voelde me niet meer gehoord.” Op een gegeven moment ging ze het gesprek met haar ouders aan. Dat ze zich eenzaam voelde in haar verdriet. ,,Hierna kwamen we echt tot elkaar en kwam er meer begrip.” 

HEFTIGE MOMENTEN Margaret en Carlijn denken dat de kracht van hun boek juist ligt in het feit dat ze ieder van hun eigen kant borstkanker belichten. Margaret: ,,Er zijn naar mijn idee geen boeken waarin een moeder en een dochter samen hun visie geven op de ziekte. Maar naast het verhaal over mijn borstkanker komen er meer heftige momenten uit ons leven in het boek voor.” Carlijn: ,,Veel mensen van mijn leeftijd durven hun gevoelens niet naar de buitenwereld te uiten. Je denkt dat je de enige bent, maar anderen hebben ook met tegenslag te maken gehad. Ik heb nog nooit een boek gelezen van een lotgenoot waar ik mezelf in herken.” 

We willen met het boek van waarde zijn voor mensen die nog aan het begin staan van hun behandelingen

Het boek behandelt niet alleen de borstkanker van moeder Margaret, maar ook andere tegenslagen die de familie Stokwielder te verduren kreeg. Van het traumatische overlijden van de vader van Margaret tot de depressie van Carlijn, de zelfmoord van een goede vriendin van Carlijn en andere tegenslagen die het gezin het hoofd bood. 

KINTSUGI De titel komt van de Japanse kunst Kintsugi. Gebroken porselein wordt gerepareerd met goud, waarna het voorwerp mooier en sterker is dan daarvoor. Margaret: ,,Zo voelen wij ons inmiddels ook. We hebben meer tegenslag gehad dan alleen de borstkanker. Het gevoel overheerst dat als je een probleem overwint, dat je er dan sterker uitkomt. We willen met het boek ook van waarde zijn voor mensen die nog aan het begin staan van hun behandelingen. We willen troost bieden. Ons verhaal brengt op een subjectieve en humanere manier dan alle patiënten informatiemappen borstkanker en het traject dat volgt in beeld. Carlijn en ik zijn duikelaars, we kunnen heel erg zwiepen, maar we hebben het vertrouwen dat we in het midden terug komen.” 

Het boek ‘Littekens van Goud’ is te bestellen via www.littekensvangoud.com. Een deel van de opbrengsten gaat naar het KWF. Met het boek gaan Margaret en Carlijn lezingen geven in ziekenhuizen en inloophuizen en op symposia over borstkanker. 

Door Maranke Pater