‘Met mij is niks aan de hand, ik slik geen pilletje’

4 september 2021 om 07:19 Zorg

BARNEVELD Veertien jaar leefde de moeder van Madeleine en Jacqueline met de ziekte van Alzheimer. Dat is lang. ,,Maar we hebben het óók ervaren als een mooi proces’’, zegt theatermaker Madeleine Matzer. De voorstelling die ze erover maakte is op 23 september te zien in het Schaffelaartheater.

Je kunt me gerust een geheim vertellen’, zo heet het stuk dat twee keer wordt opgevoerd tijdens de Barneveldse Week van Dementie, van 18 tot 25 september. De titel is een verkorte weergave van wat de moeder van Madeleine en Jacqueline ooit zei: ‘Je kunt me best een geheim vertellen, want morgen weet ik het toch niet meer’. 

Madeleines zus, Jacqueline Niewerth-Matzer uit Voorthuizen, heeft zich er persoonlijk voor ingezet de voorstelling naar het Schaffelaartheater te halen. Ze is geen onbekende in de gemeente: in het dagelijks leven is Jacqueline buitengewoon ambtenaar van de burgerlijke stand. Ze was ook ruim tien jaar vrijwilliger in het Schaffelaartheater.   

RAKE UITSPRAKEN ,,Gemiddeld leven mensen zeven jaar met Alzheimer’’, antwoordt Madeleine op de vraag waarom ze een theatervoorstelling over dementie wilde maken. ,,Onze moeder ging ver over dat gemiddelde heen. Gedurende het proces heb ik allerlei dingen die ze zei opgeschreven. Gewoon omdat het mooie dingen waren. Zoals moeders dat doen over hun eigen kinderen als ze klein zijn, heb ik het over mijn moeder gedaan toen ze ouder was.’’

,,Onze moeder was altijd enorm creatief met taal’’, vult Jacqueline aan. ,,Ze schreef humorvolle teksten, richtte een toneelvereniging op en maakte musicals die in haar dorp werden uitgevoerd.’’ De humoristische en rake uitspraken verdwenen niet nadat er Alzheimer werd geconstateerd. Door aantekeningen te maken, bleven ze bewaard, zegt Madeleine. ,,Want in de loop van de tijd raakte ze helaas woorden en uitdrukkingen kwijt, al kwamen er ook weer nieuwe voor in de plaats.’’

MOOI PROCES Toen hun moeder op 93-jarige leeftijd overleed, was het niet direct de bedoeling iets met de teksten te doen, vertelt Madeleine. Maar toen de twee zussen terugkeken op het proces dat ze hadden doorgemaakt, beseften ze hoe weinig ze in het begin eigenlijk wisten van dementie. En hoe anders dat was toen hun moeder stierf. ,,Er wordt een heleboel over geschreven en er zijn allerlei websites met informatie, maar toch moet je als naasten veel zelf ontdekken’’, zegt Madeleine. ,,Dat gaat bijvoorbeeld over de manier waarop je moet omgaan met een moeder die aan het veranderen is, dingen aan het kwijtraken is en tegelijkertijd nieuwe kanten laat zien. We hebben ook ervaren dat je zélf door een proces heen gaat. Want het is best pittig natuurlijk, als op een gegeven moment je moeder je niet meer herkent, of als je niet meer wezenlijk met haar kunt spreken. Eigenlijk heb ik de voorstelling willen maken die ik zelf graag had willen zien toen mijn moeder dementie kreeg.’’

Er is nog een reden waarom Madeleine het theaterstuk schreef: ,,Er wordt over dementie vooral vaak negatief bericht. Het is een schrikbeeld voor veel mensen, er wordt veel verteld over het gemis, hoe naar het is, hoe angstig, hoe afschuwelijk. Dat wil ik niet ontkennen. Maar wij hebben het ook als een mooi proces ervaren. En die schoonheid heb ik heel graag willen beschrijven.’’  

Jacqueline vertelt dat op een gegeven moment hun moeder getest moest worden om te ontdekken of ze Alzheimer had. De zussen waren erbij en hun ervaring heeft een plek gekregen in de voorstelling:

Een meneer In het ziekenhuis gaat haar onderzoeken

Met misschien een diagnose die we helemaal niet willen of misschien toch wel

Mijn moeder ontkent tot dan toe alles of negeert het 

dat heeft ook zijn voordelen… 

Wij zijn nerveus, zij is achterdochtig, stil

Hij stelt vragen, veel vragen, vriendelijk maar verplicht

Ze kijkt hem aan, ze kijkt ons aan, achterdochtig, bang, onzeker, onwillig

herpakt zich en zegt

Zeg, ik word hier ondervraagd maar ik ben niet schuldig!

Begint dan te lachen

1. voor de gevatheid, 0-1 voor haar geheugen

Haar humor raakt ze nooit meer kwijt

zou die niet in je hersens zitten?

STEMMINGSWISSELINGEN Hun moeder heeft nooit doorgehad dat ze ziek was. In haar ogen veranderde er niets, maar in werkelijkheid was dat wel zo, zegt Madeleine. ,,Iemand met dementie kan heel boos worden, agressief of kampen met stemmingswisselingen. Als naaste is het lastig daar je weg in te vinden, om ermee om te gaan. Want je moet je realiseren dat als zo iemand opstandig of boos is, dat de aandoening is. Het heeft niets met de persoon zelf of met jou te maken. Dat zijn allemaal dingen die je leert. Daar gaat wat tijd over heen.’’ 

,,Dat ze geen ziektebesef had, was misschien ook wel een zegen’’, zegt Jacqueline. ,,Ze vroeg nooit wat er met haar aan de hand was. Tot het eind zei ze dat: met mij is niks aan de hand, ik slik geen pilletje. En dat klopte: ze slikte geen enkel medicijn.’’

De zussen hebben geleerd mee te bewegen met hun veranderende moeder. Ieder voor zich, met eigen ervaringen. Net als hun broer, die heel onverwacht vlak voor hun moeder overleed. Hij was de oudste uit het gezin. Samen met zijn vrouw namen hij zijn moeder nog jaren een paar dagen mee op vakantie naar Engeland of Duitsland. Ze ontdekten gaandeweg dat kunnen meebewegen de mooiste momenten opleverden. 

,,Op een dag zat ze met een buurvrouw bij haar aan tafel, die ze niet van vroeger kende’’, vertelt Jacqueline. ,,De buurvrouw vertelde mij dat haar broers mijn moeder altijd erg leuk vonden. Ze zat vaak bij ze achter op de fiets, vertelde ze. Ik ging mee in dat gesprek, zo van: ‘ja, weet je dat nog mam’, en zo ontstond er tussen ons drieën een soort verbondje. Heel leuk, je gaat gewoon mee in de fantasie en maakt zo de mooiste dingen mee. Als je zegt: nee mam, jij kende die mevrouw helemaal niet, dan wordt het minder leuk.’’ 

ZIELSCONTACT ,,Jacqueline had een goede relatie met onze moeder’’, vult Madeleine aan. ,,Ik had een meer gecompliceerde band met haar, maar tijdens haar ziekteproces werd die beter. Dat zie ik ook als een stukje schoonheid te midden van alles: de dingen die je door dementie kwijtraakt, zijn niet alleen mooie dingen, er zitten ook lelijke bij. Trauma’s bijvoorbeeld, de door je opvoeding opgelegde dogma’s, hoe je naar de wereld keek; die dingen raak je ook kwijt. Je wordt weer veel puurder, meer degene die je was voor je de oorlog of andere nare dingen meemaakte. Alsof je teruggaat naar de fabrieksinstelling, zo voelt het een beetje. En wat er overblijft, is een heel diep zielscontact. Ook toen ze ons niet meer herkende, wist ze nog wel dat we, zogezegd, van het goede kamp waren. Dat merkten we.’’   

Vijf jaar lang bracht hun moeder door op een gesloten afdeling. Dat is ,,bizar lang’’, zegt Madeleine. De overgang ernaartoe was een heel moeilijk moment voor haar én ons omdat ze ineens zelf niet meer naar buiten kon, terwijl ze zo intens op haar vrijheid gesteld was. Maar ze is er heel gelukkig geweest. Dat zit ook in de voorstelling: er wordt vaak gesproken over alle dingen in de zorg die niet goed zouden zijn. Wij hebben daar geen enkele ervaring mee. Alleen maar goede. Dat is het jammere, dat alleen het slechte nieuws bekend wordt, in de media komt.’’

VERWARRING Eén actrice speelt in de voorstelling zowel de moeder met dementie als de dochter. Dat is bewust zo gedaan, vertelt Madeleine: ,,Iemand met dementie komt in een tijdmachine terecht. De ene keer speelt de actrice een oudere met dementie, vervolgens lijkt ze een jaar of achttien, of 32. Dat is verwarrend en dat is ook wat je in de werkelijkheid ervaart. Ik vond het mooi om in het stuk met die verwarring te spelen. De actrice schakelt feilloos tussen rollen en als kijker heb je dat te volgen. Daardoor wordt je gevoel aangesproken.’’ Dat is tegelijk het sterke punt van theater, legt ze uit: ,,Op het moment dat je over iets leest is het feitelijk. Bij theater identificeer je je met de hoofdpersoon. Je voelt hetzelfde als wat die vrouw of man heeft gevoeld.’’ 

,,Dementie is een langdurig proces, waarbij je ook als naasten door allerlei fases heengaat’’, zegt Jacqueline. ,,Die fases zie je terug in het stuk. Iemand die in de ene fase zit, weet dan bijvoorbeeld al wat er daarna gaat komen. En als je terugkijkt op zo’n proces, dan zal er herkenning zijn: o ja, dit hebben wij ook allemaal meegemaakt. Maar het is geen zware voorstelling. Er wordt ook veel in gelachen en er is heel mooie muziek met een liedje, gemaakt op een door onze moeder geschreven gedicht. 

Toch kan het stuk het nodige losmaken, weten de zussen, en daarom is er voor wie daar behoefte aan heeft een nagesprek in groepsvorm mogelijk. ,,Mensen kunnen gevoelens en ervaringen met elkaar uitwisselen’’, vertelt Madeleine. Zijzelf is er meestal bij aanwezig, en in Barneveld in elk geval.

VOLKSZIEKTE De voorstelling is voor de zomervakantie drie keer opgevoerd, veel minder dan de bedoeling was. ,,De officiële première was op 23 januari, maar vanwege alle corona-beperkingen is dat niet gelukt. Nu gaan we deze maand dan echt los, ijs en corona dienende’’, zegt Madeleine. 

In coronatijd heeft Madeleine zelf het stuk een paar keer online voorgelezen, onder andere voor zorginstellingen. ,,Toen merkte ik dat er heel veel belangstelling voor is, ook vanuit de hoek van de mantelzorg. We kregen reacties in de sfeer van ‘had ik dit maar eerder geweten’ of ‘dit ga ik meteen toepassen’.’’

‘Je kunt me gerust een geheim vertellen’ is in het bijzonder bedoeld voor naasten van mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals. ,,Maar in principe is het een voorstelling voor iedereen. Want dementie is volksziekte nummer één. Elk mens krijgt ermee te maken. We schieten er dan niets mee op als we er alleen maar bang voor zijn.’’ 

De voorstelling is te zien in het Schaffelaartheater, op donderdag 23 september om 15.30 en 19.30 uur. De toegang is afhankelijk van de corona-maatregelen. Aanmelden kan via voorstellingdementiebarneveld@gmail.com. 

Door Fija Nijenhuis