‘Niks doen is [geen optie]'

22 juli 2021 om 10:25

De toen 56-jarige Reijer van Drie ontdekte in december 2017 een bultje in zijn nek. De artsen die hij daarna bezocht, vermoedden direct dat het kanker was. ,,Eerst werd nog gedacht aan long- of prostaatkanker”, vertelt Pauline van Drie in haar lichte, gezellig ingerichte appartement aan de Papiermakersbeek in Barneveld. De zwelling in de nek van haar vader bleek de uitzaaiing van een snelgroeiende, kwaadaardige tumor te zijn en in januari 2018 werd de oorzaak gevonden: speekselklierkanker.

,,Speekselklierklanker, bestaat dat ook al?” Dat was vaak de reactie die Pauline kreeg als ze vertelde over de ziekte van haar vader. ,,Bijna niemand was bekend met deze vorm”, licht ze toe. ,,Wijzelf ook niet.” Elk jaar worden ongeveer tweehonderd mensen in Nederland gediagnosticeerd met de relatief zeldzame ziekte. Omdat deze vorm van kanker minder vaak voorkomt dan bijvoorbeeld long- of borstkanker, wordt er ook minder onderzoek naar gedaan. 

BIJZONDERE ARTS Iemand die wel onderzoek doet naar speekselklierkanker is prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar Rare Cancers aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc. Het gezin Van Drie kwam bij haar terecht voor een second opinion, omdat de artsen van het UMC Utrecht zeiden niets meer voor Reijer te kunnen betekenen. ,,We hadden gelijk een klik met Carla. Ze is een bijzondere arts, met oog voor haar patiënten.” 

En Carla’s ,,plank met mogelijkheden” was nooit leeg, vertelt Pauline. ,,Er was altijd wel weer iets nieuws dat we konden proberen, al waren de meeste medicijnen nog in de onderzoeksfase.” Toch kon ook Carla uiteindelijk niets meer voor Reijer betekenen; de ziekte was uitgezaaid naar bijna zijn hele lichaam. ,,Ze zou het ons eerlijk vertellen als ze kon inschatten hoe lang hij nog te leven had, dat hadden we afgesproken. Begin 2019 verwachtte ze dat hij nog een paar weken tot maanden bij ons zou zijn. In maart dat jaar overleed hij.” 

TULBANDEN EN PITTENZAKKEN Ter afleiding en in een poging zich minder machteloos te voelen, kwam Pauline al tijdens het ziekbed van haar vader in actie. Met het bakken van tulbanden en het maken van pittenzakken, waarover ze eerder in de Barneveldse Krant vertelde, haalde ze samen met haar moeder Margriet en zus Bernadette duizenden euro’s op, bestemd voor Carla’s onderzoeken naar speekselklierkanker. 

Om nog meer geld op te halen, organiseerden de dames vorig jaar een winterbuffet en verkochten ze zelfgemaakte mondkapjes. Alle acties bij elkaar leverden al bijna 40 duizend euro op. En het einde is nog niet in zicht: ,,Eerder dit jaar werd ik benaderd door het Radboud Oncologie Fonds, met de vraag of ik mee wilde doen met een nieuwe actie”, vertelt Pauline. Omdat de Nijmeegse Vierdaagse dit jaar opnieuw is afgelast wegens de coronamaatregelen, riep het fonds de actie ‘Wandel kanker de wereld uit’ in het leven. Deelnemers kiezen zelf een route die ze willen bewandelen, waarna sponsoren kunnen doneren op de actiepagina van het Radboud Oncologie Fonds. 

NIJMEGEN Het team van Pauline bestaat uit twaalf leden die verschillende routes lopen, allemaal met hetzelfde doel: geld ophalen voor onderzoek naar speekselklierkanker. Pauline: ,,Zelf wilde ik in eerste instantie het aantal dagen dat mijn vader ziek was, omgerekend naar kilometers, lopen.” Dat zou betekenen dat de Barneveldse vierhonderd kilometer moest afleggen. ,,Een gigantische afstand - en al helemaal voor mij.” 

,, Ik zal mijn voeten wel weer flink gaan voelen, maar dat kan me niets schelen

Omdat Pauline in het verleden te maken heeft gehad met misbruik en psychische problemen als gevolg daarvan, werd ze in 2008 volledig arbeidsongeschikt verklaard. Inmiddels werkt ze weer drie halve dagen, bij Bakkerij Koot in haar woonplaats. ,,Het lijkt misschien niet veel, maar voor mij kost dit meer energie dan een fulltime werkweek mét overuren voor een gemiddeld persoon.”

,,Mede daardoor besloot ik toch af te zien van die vierhonderd kilometer”, vervolgt ze. Na lang wikken en wegen besloot Pauline samen met twee teamgenoten een route van Barneveld naar Nijmegen te lopen, verdeeld over twee dagen met twee weken tijd ertussen. 

Op 9 juli liep ze samen met Saskia Löhr en AnneMarijke Burgers de eerste helft van de route. Vooraf trainen deed ze niet. ,,Dat was misschien naïef”, geeft Pauline lachend toe. ,,Ik houd van wandelen en loop wel eens rondjes van vijf of zeven kilometer, maar tot 28 kilometer was ik nog nooit gekomen.” Het kostte misschien de nodige blaren en een paar dagen lang flinke spierpijn, maar het lukte haar wel. ,,Ondanks de pijn was ik hartstikke blij. De adrenaline overheerste.”

TWEEDE RONDE Hoewel ze nog steeds wat pijnlijke plekjes op haar voeten heeft van de vorige ronde, kijkt de Barneveldse alweer uit naar deel twee. Deze vrijdag loopt ze van kasteel Doorwerth (in het gelijknamige dorp) naar het Radboudumc. ,,Ik zal m’n voeten wel weer flink gaan voelen, maar dat kan me niks schelen”, zegt ze resoluut. ,,De pijn is het meer dan waard.” Het feit dat oncoloog Carla de laatste kilometers mee wandelt, maakt de tocht extra bijzonder. ,,Ze hoefde er niet eens over na te denken, maar zei gelijk ‘natuurlijk doe ik mee!’ Dat is tekenend voor haar betrokkenheid.” 

Samen met haar teamgenoten heeft Pauline al bijna 3500 euro opgehaald voor deze actie en doneren is nog steeds mogelijk. Op de vraag of ze zich hierna weer op een nieuwe actie zal storten, reageert Pauline met een volmondig ‘ja'. ,,Uiteraard! Ik weet nog niet precies hoe, maar ik ga sowieso door met actievoeren. Niks doen is voor mij geen optie. Mijn vader krijg ik er niet mee terug, maar het zou mooi zijn als er een geschikte behandeling komt voor andere patiënten.”

De actie van Pauline is te volgen op social media, via @inactievoorspeekselklierkanker. Doneren kan via de QR-code op deze pagina.