'Mijn hoofdpijn is [stukken minder]’

28 juni 2021 om 13:39

Mariëlle is weer thuis. Ze onderging in Barcelona een succesvolle operatie, die alleen mogelijk was dankzij crowdfunding. Het maakte een wereld van verschil voor de Puttense. Zij is geholpen aan de levensbedreigende nekwervel-aandoening (CCI/AAI). Daarnaast lijdt ze aan ME/CVS met symptomen zoals uitputting, migraine, misselijkheid, geheugenproblemen, falend hart en talloze allergieën.

OPBLAASBED Half april kreeg Mariëlle een telefoontje van het ziekenhuis in Barcelona: de operatie stond gepland. Richard van Os, de partner van Mariëlle: ,,We hebben alle zeilen bijgezet om de operatie mogelijk te maken. De artsen hebben maanden niet kunnen opereren vanwege het coronavirus en we gingen ervan uit dat ze in het najaar geholpen zou worden. Maar toen kregen we bericht dat er een gaatje was.”

Mariëlle en Richard reden samen met de zoon van Richard in de auto naar Barcelona toe. Mariëlle: ,,Vliegen kon niet omdat ik niet lang kon zitten. Richard heeft een opblaasbed op de achterbank gelegd en daar ben ik op gaan liggen.” Familie kwam in die eerste periode van onderzoeken vaak op bezoek in Barcelona. Mariëlle: ,,In totaal zijn we er een maand geweest, waarvan ik twee weken in het ziekenhuis lag.” Ze werd op 30 april geopereerd.

MINDER INTENS Het viel haar heel erg mee qua pijn. ,,Ik had een slang in mijn mond en dat was niet fijn wakker worden op de IC, maar ik had het me zoveel erger voorgesteld. Dat ik pijn zou hebben wist ik, maar ik kon me nauwelijks bewegen, ook door de verdovende middelen die in mijn lichaam zaten.” Bij de operatie is haar hoofd vastgezet aan haar nekwervels. Ze heeft een brace die ze altijd om moet als ze rechtop zit of loopt. ,,Mijn schedel is vastgezet aan mijn bovenste twee nekwervels. Ik kan mijn nek moeilijk buigen, maar ben hypermobiel waardoor ik wel naar beneden kan kijken. Nee schudden doe ik vanuit mijn heupen. Mijn hoofdpijn is stukken minder en mijn nek doet nog steeds zeer. Maar alles is veel minder intens dan voorheen.”
Ondanks die ongemakken voelde Mariëlle zich direct beter dan voor de operatie. ,,Vergeleken met een migraine-aanval die ik daarvoor dagelijks had, waren dit ‘mindere dagen’. Ik voelde me heel goed, maar kon alleen niks. Ik heb echt weer moeten leren zitten en lopen en naar het toilet gaan. Je begint weer vanaf nul.”
Het herstel ging heel voorspoedig en al snel mocht Mariëlle met het vliegtuig naar huis. ,,Ik heb zoveel meer kwaliteit van leven gekregen. Ik heb minder last van lopen en ben niet gelijk duizelig met het lopen. En alles gaat alleen maar beter worden.”

INTELLIGENTIE TERUG Ze voelt zich helder en kan daardoor weer lange gesprekken voeren. ,,Ik merk dat mijn intelligentie weer terug is, daarvoor voelde ik me erg wazig.” Heerlijk vond Mariëlle het toen ze na lange tijd weer eens een paar uur achter elkaar met haar zus kon kletsen en haar vriend. ,,Normaal gesproken raakte ik na vijf minuten echt emotioneel van de kaart. Ik kan weer muziek luisteren en lig te dansen in mijn bed. Ik heb nog wel last van overprikkeling, dan kan het ineens teveel zijn. Ik moet alles doseren. Maar ik hoef ook niet meer in een donkere prikkelarme kamer te liggen en kan nu zelfs buiten in de schaduw zitten.”

Ze moet nog contact opnemen met haar neuroloog, maar zit nog middenin de herstelperiode na haar operatie. ,,Ik ga later oefeningen doen om mijn nek sterker te maken.” Richard: "Fysiek gezien gaat alles heel langzaam, maar Mariëlle heeft vijf jaar lang in bed gelegen. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten.”

NOG TWEE WERVELS In totaal heeft de actie HelpMariëlleNu 80.000 euro opgebracht. De operatie viel duurder uit, waardoor er veel uit eigen middelen is bijgelegd. Richard: ,,De enige onzekerheid is dat Mariëlle in de toekomst mogelijk nog een operatie nodig heeft om nog twee wervels vast te zetten. Dit kan over één jaar zijn of tien jaar, maar dat zien we tegen die tijd weer.”

Ze denkt nog vaak aan alle mensen die gedoneerd hebben om dit mogelijk te maken. ,,We voelen ons enorm gesteund. Ik was er de eerste dagen behoorlijk emotioneel onder en was zo dankbaar dat iedereen mij heeft geholpen. Vaak zijn het mensen geweest die ons nog nooit ontmoet hebben. Het is bizar om te merken dat er nog zoveel goedheid is in deze wereld. Ik wil iedereen die gedoneerd heeft bedanken.”