[Goed doel] in combi met monstertocht
21 mei 2021 om 09:30Toen bij de 6-jarige Gerwin, een klasgenootje van kinderen van Friso, Daniël en Jurgen, de ziekte van Batten werd geconstateerd, kwam dat bij velen hard aan. ,,Echt een verschrikkelijke ziekte, waardoor hij snel blind zal worden, vervolgens niet meer kan lopen en slechts een levensverwachting heeft van 15-25 jaar.”
In gesprek met de Edenaar wordt al snel duidelijk dat het hem raakt. ,,Weet je, ik heb zelf drie zonen die gelukkig allemaal gezond zijn, maar dan besef je weer eens dat dat niet vanzelfsprekend is. In de media las ik ook het verhaal van een meisje van twintig jaar die eveneens deze ziekte heeft. Ze leeft erg geïsoleerd en is dement. Verschrikkelijk.”
De ziekte van Batten is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht en verliezen de mogelijkheid te communiceren.
Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind.
PLAN De drie wielervrienden gaan daarom doen wat ze al jaren van plan zijn; binnen 24 uur fietsen van Amsterdam naar Parijs. ,,Het is een monstertocht, waarbij alle tochten die we al eerder hebben gefietst in het niet vallen. Daar wil ik wel bij opmerken dat het natuurlijk niet te vergelijken is met wat de familieleden meemaken die een kind hebben met de ziekte van Batten. Eigenlijk kunnen we, menselijk gezien, niets doen wat Gerwin nog gaat helpen.”
,,We beseffen dat onze actie maar een druppel op de gloeiende plaat is
Verder zegt Schuring: ,,Doordat wij nu geld inzamelen en bekendheid geven aan deze ziekte, kunnen wij de Stichting Beat Batten steunen. Deze stichting zet zich in voor meer onderzoek naar de ziekte en een behandeling. Op dit moment zijn er twee belangrijke wetenschappelijke onderzoeken. Daarnaast willen wij door onze actie aan de familie van Gerwin laten weten dat wij om hen heen staan. We weten dat zij enthousiast zijn over onze actie, hoewel we beseffen dat het maar een druppel op de gloeiende plaat is.”
Als voorbereiding fietsen de drie mannen regelmatig flinke afstanden. Zo is al veelvuldig over de Veluwe en door de Betuwe gefietst. ,,Dat is ook nodig. Met een beetje bravoure kun je wel een behoorlijke afstand afleggen, maar boven de 300 kilometer wordt het wel echt zwaar. Veel kilometers maken is de truc. Zo ga ik tijdens de pinksterdagen de route van de Elfstedentocht fietsen om de nodige hardheid te krijgen.” De generale repetitie staat gepland voor eind mei, en is een route van 350 kilometer langs de VAM-berg in Drenthe.
,,Voor ons is het maar één zware dag. Dat is wel te doen
Zoals het er nu naar uitziet, gaat corona geen roet in het eten gooien wat betreft het buitenlandse avontuur. Friso Schuring daarover: ,,In Frankrijk gaat de avondklok er langzaam af en ook in België lijkt het wat soepeler te worden. We hebben overigens wel een negatief testresultaat nodig.” De route is inmiddels uitgestippeld en op 25 juni moet het gaan gebeuren. ,,We moeten nog een busje of een pick-up truck regelen. Mijn broer rijdt dan met ons mee en heeft het nodige eten en drinken bij zich. Dat geldt ook voor reserve onderdelen voor onze fietsen. Om de tachtig à honderd kilometer stoppen we voor een korte pauze.”
HOTEL De mannen vertrekken ‘s nachts om 02.00 uur vanaf de Dam in Amsterdam. ‘s Avonds om 22.00 uur hopen (en verwachten) ze in Parijs te arriveren. ,,Dan is het nog net licht. In theorie moet het allemaal lukken. Of dat in de praktijk ook zo is, gaan we meemaken.” Er is in ieder geval een hotel geboekt om de nacht in de Franse hoofdstad door te kunnen brengen. Om de fietstocht te promoten en zodoende sponsors te werven, wordt onder andere social media ingezet. ,,Daarnaast promoten we het in onze vrienden- en familiekring, op de basisschool, op ons werk en in onze kerkgemeenschappen.” Een blik op de website tinyurl.com/beatbatten laat zien dat de teller al op een kleine 8.000 euro sponsorgeld staat, maar de drie sportievelingen hopen op meer.
Friso Schuring benadrukt nogmaals dat hun inspanning in het niet valt met hetgeen de ouders van Gerwin mee moeten maken. ,,Voor ons is het maar één zware dag. Dat is wel te doen. We hopen door deze actie een behandeling tegen de ziekte van Batten dichterbij te brengen.”
Batten
In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met Batten. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In één gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.