'Hoe ziek papa ook was, [tulband vond hij lekker]'

17 januari 2020 om 11:36

Wat hebben zelfgemaakte tulbanden en pittenzakken met elkaar te maken? Met de verkoop ervan zamelen de Barneveldse Margriet van Drie en haar dochters geld in voor onderzoek naar speekselklierkanker. Vorig jaar overleed hun man en vader aan deze zeldzame ziekte.

Reijer van Drie leefde nog toen dochter Pauline in november 2018 begon met het bakken van tulbanden. ,,Hoe ziek papa ook was, hij at nog wel cake'', vertelt ze. ,,Hij vond het lekker. Daarom zijn het tulbanden geworden waarmee ik geld ben gaan inzamelen.''

Inmiddels heeft ze er maar liefst 1141 gebakken én verkocht. Twaalfduizend euro hebben ze opgebracht, allemaal bestemd voor onderzoek naar de zeldzame vorm van kanker waaraan Reijer leed. De actie is nog niet voorbij, tulbanden bestellen kan nog steeds. Maar eerst richten de drie vrouwen zich op een ander evenement waarmee ze veel geld hopen in te zamelen: op dinsdag 11 februari is er een winterbuffet in de Essenburcht in Kootwijkerbroek. Tweehonderd mensen kunnen aanschuiven. Bijzondere gast van die avond: de Nijmeegse professor Carla van Herpen, die Reijer behandelde en met wie Margriet en haar dochters een intensief en warm, persoonlijk contact hadden.

ENERGIE Inmiddels is het bijna een jaar geleden dat Reijer van Drie overleed. Hij werd 57 jaar. Margriet heeft de eerste jaarwisseling zonder hem achter de rug. Kerst ging nog, maar oud en nieuw was ronduit naar, vertelt ze. ,,Op een gegeven moment ben ik pittenzakken gaan maken. Ik moest gewoon wat dóen.'' Ze laat ze zien: mooi genaaide, katoenen zakken met daarin harde tarwekorrels. ,,Je warmt zo'n zak op in de magnetron en dan leg 'm in je zere nek of tegen je rug, net waar je het nodig hebt. Ik maak ook speciale zakken voor baby'tjes.'' Het plan om deze handgemaakte pittenzakken ook te gaan verkopen voor het goede doel was snel geboren.

Bezig zijn helpt, hebben de drie ontdekt. ,,Het geeft energie'', zegt Pauline. ,,Aan de andere kant herinnert het je ook aan wat er gebeurd is.''

RENNEN Het gezin leefde vanaf november 2017 anderhalf jaar lang tussen hoop en vrees. ,,We waren een weekje in Suriname voor het werk, toen Reijer een zwelling in zijn hals kreeg'', vertelt Margriet. ,,Ik heb meteen een afspraak met onze huisarts in Nederland geregeld. Tegen Pauline en Bernadette heb ik gezegd: ik denk dat papa gestoken is. Ik wilde ze niet ongerust maken. Maar ik had er zelf geen goed gevoel bij.''

De huisarts stuurde haar man direct door voor een echo. ,,'s Middags belde hij al: het was niet goed.''

,,Je weet: als artsen voor je gaan rennen, dan is er iets aan de hand'', vult Pauline aan. Margriet: ,,Er was direct een vermoeden dat het kanker was, maar welke vorm, dat moest nog uitgezocht worden.''

Na een MRI-scan en een punctie bleek de zwelling in de nek veroorzaakt te zijn door uitzaaiingen. Maar de bron was nog niet gevonden. Het kon prostaatkanker zijn, longkanker, ,,eigenlijk alle soorten kanker waren mogelijk'', vertelt Margriet.

Reijer werd doorgestuurd naar het UMC Utrecht. ,,Daar dachten ze eerst nog dat hij geopereerd kon worden. Maar net voor kerst 2017 kregen we te horen dat er vlekjes op de longen waren gezien. Om uit te zoeken wat dat precies voor vlekjes waren, kreeg hij in januari een PET-scan. Op 14 januari volgde de boodschap dat Reijer speekselklierkanker had. 'We kunnen niets meer doen', zeiden de artsen.''

GELOOFSZEKERHEID De verslagenheid was groot. ,,Reijer was ontredderd. Dat had ook te maken met de geloofszekerheid die hij toen miste, wat hem heel erg angstig maakte. Gelukkig kreeg hij die zekerheid later wel. Toen hij het kon overgeven, was de angst om te sterven weg. God was goed voor hem.''

Inmiddels weet Margriet veel over speekselklierkanker en kent ze verhalen van anderen die veel langer op de diagnose moesten wachten. ,,Sommigen lopen anderhalf jaar met klachten als heesheid en een 'scheef hoofd', voor ze weten wat er aan de hand is. Reijer had helemaal geen klachten. Alleen de zwelling in zijn hals duidde erop dat er iets niet goed was.''

Bernadette: ,,Papa vroeg elke keer aan de artsen: hoe lang heb ik nog? 'Ik kan er niets van zeggen', was steeds het antwoord.''

,,In Utrecht wilde de arts het aanzien. Als Reijer klachten zou krijgen, dan kon hij altijd nog met chemotherapie beginnen'', vertelt Margriet. Ze nam er geen genoegen mee. ,,Helemaal niets doen voelde niet goed. We hadden het idee: er zit iets in zijn lichaam wat wég moet. We wilden een second opinion en zijn op zoek gegaan naar mogelijkheden, tot in Duitsland aan toe.''

GOEDE CONDITIE De arts in Utrecht adviseerde om een afspraak te maken met professor Carla van Herpen van het Radboudumc in Nijmegen. Zij is gespecialiseerd in zeldzame kankers. Bernadette: ,,Ook aan haar vroeg mijn vader meteen: 'Hoe lang heb ik nog?' Hij was toen 56 en volgens haar zou hij de 57 wel halen. 'Maar als je zestig wordt, zou me dat verbazen', zei ze ook. Ze beloofde het te zullen zeggen als ze het idee had dat het einde in zicht kwam. Toch had ze tijdens die eerste afspraak goede hoop, omdat hij in goede conditie was.''

Het gesprek met Van Herpen deed het gezin goed, maar een dag later volgde een nieuwe klap, aldus Margriet. ,,Reijer moest naar een KNO-arts in Nijmegen. Die was lang zo positief niet.''

WIET Een goede behandeling vinden voor speekselklierkanker vinden is moeilijk. Per jaar krijgen 160 Nederlanders deze ziekte, waarvan er ook nog eens 24 varianten zijn. ,,Reijer had een agressieve vorm. Hij kreeg hormoontherapie en bestraling.'' Op eigen initiatief besloot Margriet ook medicinale wiet te proberen, ze had er positieve verhalen over gehoord. ,,Carla van Herpen geloofde er niet zo in, maar proberen kon geen kwaad.'' Een periode van hoopvolle berichten over het slinken van de tumor werd afgewisseld met andere onderzoekuitslagen: in de zomer van 2018 werden er uitzaaiingen in de hersenen gevonden. ,,Reijer heeft toen nog weer een andere therapie, op basis van medicijnen, gekregen. Uit een scan bleek dat die aansloeg. Zelf was hij sceptisch. 'Wat nu zo is, hoeft over drie maanden niet zo te zijn', zei hij. Hij zat geestelijk in de put. 'Ik heb altijd anderen kunnen helpen, maar niemand kan mij helpen', zei hij eens. Hij voelde zich heel alleen.''

,,Hij was helemaal gebroken'', vult Bernadette aan.

TSJERNOBYL Omdat hij zich lichamelijk toch wat beter begon te voelen, plande het echtpaar een reisje naar Wit-Rusland: ,,Daar woont een meisje dat vakanties bij ons heeft doorgebracht. Ze hoorde bij een groep kinderen uit Tsjernobyl waarvoor vakanties in Nederland werden georganiseerd. Reijer wilde naar Rusland om afscheid van haar te nemen. Uiteindelijk is het er niet van gekomen, omdat uit een volgende scan bleek dat zijn hoofd vol uitzaaiingen zat. Ze is toen naar ons toe gekomen.''

Op 7 maart 2019 kreeg Reijer de boodschap dat Carla van Herpen niets meer voor hem kon doen. ,,Hij zat toen al in een rolstoel'', zegt Margriet. ,,Ik vertelde dat ik een traplift voor hem wilde aanvragen, maar Carla zei: 'Dat zou ik niet meer doen'. Twee dagen later kreeg hij een bloeding en op 27 maart overleed hij.''

Veel pijn heeft Reijer in die laatste periode niet gehad. ,,Hij was wel heel onrustig. Dat was moeilijk. Maar we hebben gelukkig goed afscheid kunnen nemen.''

IMMUNOTHERAPIE Bij haar zoektocht naar behandelingen voor Reijer was Margriet ook gestuit op de relatief nieuwe immunotherapie bij kanker. Die bestrijdt niet alleen de tumor, maar richt zich op het complete immuunsysteem. Door dat kort gezegd heel actief te maken, kunnen de kankercellen doodgaan. ,,Ik heb deze behandeling voorgesteld aan Carla, maar volgens haar moet er eerst onderzoek gedaan worden voor het bij speekselklierkanker ingezet kan worden. Dat kost alleen heel veel geld en helaas gaat er niet veel overheidsgeld naar weinig voorkomende kankers. Daardoor hebben deze patiënten minder overlevingskans dan veel mensen met een vaker voorkomende kanker.''

,,Ik bakte met kerst altijd tulbanden en rond kerst 2018 besloot ik om tulbanden te gaan bakken om geld in te zamelen voor onderzoek naar behandelingen voor speekselklierkanker'', vervolgt Pauline.

Ze maakte een Facebookpagina en begon. De actie liep goed, zelfs in januari. De ovens bij haar thuis en bij haar moeder konden het vele bakwerk nauwelijks aan. ,,Toen heb ik aan bakkerijen hier in Barneveld gevraagd of ik misschien van hun ovens gebruik kon maken. Ik kreeg een reactie van bakkerij Koot: die wilde wel meehelpen. Op een gegeven moment bakte ik wel zestig tulbanden per week. Ik heb er zelfs een baan bij Koot aan overgehouden. Deze maand mag ik ze op mijn werk nog een keer bakken voor het goede doel.''

VEEL AFNEMERS ,,We hadden veel vaste afnemers'', vertelt Margriet. ,,Ook bedrijven bestelden bij ons. Dan schiet het lekker op.'' Pauline: ,,Toen we ons eerste doel hadden bereikt: 10.000 euro binnenhalen, wat uiteindelijk trouwens 12.000 euro werd, was ik ook wel blij dat het klaar was. Op een gegeven moment kon ik geen tulband meer zien.''

Toch hadden de vrouwen nog niet het idee dat hun actie klaar was. Een kennis opperde de mogelijkheid om een stamppotbuffet te gaan organiseren. ,,Dat klonk goed'', zegt Margriet. ,,Ik heb aan de Essenburcht in Kootwijkerbroek een mail gestuurd en kreeg een enthousiaste reactie. De nieuwe beheerder, Hannah van Leuven, en de vorige, Kees van Wolfswinkel, gaan tegen kostprijs voor ons een winterbuffet bereiden. Wij moeten voor personeel zorgen. Dat gaat wel lukken. We zoeken alleen nog heel veel eters! Voor 25 euro krijg je op 11 februari een hoofdgerecht en nagerecht. Ook sponsoren zijn welkom. Of het nu geld is of producten die die avond nodig zijn, groente of vlees bijvoorbeeld, we zijn blij met alles.''

Dat Carla van Herpen bij het winterbuffet aanwezig is, vinden de drie heel mooi. ,,Ze neemt drie onderzoekers mee. Ze is altijd heel enthousiast en ook enorm betrokken bij haar patiënten. Ze is zelfs bij ons thuis gekomen om afscheid van Reijer te nemen. Een arts die zo meeleeft: dat doet heel erg goed.''

Aanmelden en bestellen

Aanmelden en bestellenAanmelden voor het winterbuffet in De Essenburcht kan tot 30 januari via tulbandenvoorskk@hotmail.com. Een tulband kan nog tot 20 januari besteld worden, ook via bovenstaand mailadres. Prijzen variëren van 5,00 tot 12,50.

Margriet en haar dochters hebben een speciale actiepagina aangemaakt op de website van het Radboud Oncologie Fonds: https://radboudoncologiefonds.voorradboudfonds.nl/actie/pauline-van-drie