Jan van Dam met kleindochter Vera de Zwarte. ,,Vera is zo’n schatje, altijd vrolijk, maar er zijn ook zoveel dingen met haar aan de hand.''
Jan van Dam met kleindochter Vera de Zwarte. ,,Vera is zo’n schatje, altijd vrolijk, maar er zijn ook zoveel dingen met haar aan de hand.'' Leonie de Zwarte

‘Laat zieke kinderen en ouders niet dupe worden van bureaucratie’

27 februari 2021 om 06:51 Mensen

KOOTWIJK Vera, de bijna negenjarige kleindochter van Jan van Dam, is door een zeldzame aandoening lichamelijk en verstandelijk gehandicapt. Ze werd talloze keren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht opgenomen. Haar ouders verbleven dan in het naastgelegen Ronald McDonald Huis. Van Dam steunt een online petitie, omdat dit huis dreigt te verhuizen naar een plek veel verder weg.

Henk van IJken

,,Mijn kleindochter Vera zie ik niet als een patiënt of als een kind met een syndroom, maar gewoon als kleindochter. Ze is nu bijna 9 jaar. Je bouwt in die jaren een band met elkaar op. Het is zo’n schatje, altijd vrolijk, maar er zijn tegelijkertijd ook zoveel dingen met haar aan de hand’’, vertelt Kootwijker Jan van Dam.

,,Het ergste bij haar’’, vertelt hij, ,,is een verdikte hartspier. Door zware medicatie is dit nu redelijk stabiel te houden, maar ze is inmiddels twee keer gedefibrilleerd om haar hart weer op gang te brengen. Een keer vanwege een hartstilstand. Ze moet regelmatig worden geopereerd. Daardoor is ze een vaste bezoeker van het ziekenhuis. Tot haar tweede jaar was elke verkoudheid gevaarlijk, omdat ze een vernauwde en slappere luchtweg heeft, waardoor ze dan al snel niet meer genoeg zuurstof kreeg. Hiervoor is ze meerdere keren opgenomen geweest op de intensive care. Al voor corona mochten we haar dan alleen met beperkingen bezoeken, dat is niets nieuws.’’

OPA ALS KLEIN JONGETJE ,,Voor haar geboorte waren er geen aanwijzingen voor, maar een aantal weken nadat ze was geboren, is vastgesteld dat mijn kleindochter Vera het Costello-syndroom heeft’’, zegt Jan van Dam. ,,Aanleiding om onderzoek te doen, was dat haar reflexen achterbleven. Maar eerst was de vraag nog: wat heeft ze precies?’’

Vera is geboren met een ernstige ontwikkelingsstoornis, het zeldzame Costello-syndroom, dat voor zover bekend vijftien kinderen in Nederland hebben. Wereldwijd lijden zo’n achthonderd mensen aan deze ziekte, die ongeneeslijk is. Door een genetische afwijking hebben zij meestal veel aandoeningen tegelijk, zoals hartafwijkingen, afwijkingen aan het skelet en de luchtweg, problemen met zien en epilepsie.

Vera slaapt ook slecht. Ze kon tot een jaar geleden niet eten of drinken. Daarom kreeg ze al een paar uur na haar geboorte voeding, vocht en medicijnen via een buiksonde. ,,Ze gaat naar een speciale school’’, vertelt Van Dam, ,,maar ze kwam na de corona-uitbraak thuis te zitten. Een ander ritme is voor haar heel vreemd. En ze had energie over. Daardoor begon ze opeens te eten. Dat gaat niet vlekkeloos. Ze is, zeg maar, een moeilijke eter. Dat ze - kenmerkend voor iemand met het Costello-syndroom - een brede mond en een dikke tong heeft, maakt het kauwen lastig.’’

Ze heeft het verstandelijke vermogen van een driejarige en praat ook op dat niveau, vertelt Van Dam. ,,Of ze pijn heeft en waar kan ze goed aangeven. Uiteindelijk kan iemand met het syndroom van Costello het vermogen van een tienjarige halen. Twee jaar geleden kreeg ze telkens erge hoofdpijn. Uiteindelijk hebben ze haar schedel opengemaakt om haar hersenen meer ruimte geven. Ik kan je vertellen dat je als opa dan wel als een klein jongetje in het ziekenhuis bij haar zit. Dan wordt het wel heel spannend, of ze het haalt.’’

TWINTIG KANTJES INVULLEN Jan van Dam (64) woont met zijn vrouw Ellen al 23 jaar in Kootwijk. Daarvoor woonden ze aan de Reeuwijkse Plassen. Sinds vorig jaar november is Jan met de VUT. Tot die tijd kocht hij in het verre oosten spullen in, die hij vooral aan grootwinkelbedrijven doorverkocht. ,,Ik heb veel in China gereisd.’’

Hij heeft drie kinderen, een zoon en twee dochters. Zoon Jaap en dochter Leonie zijn allebei getrouwd en wonen in Gouda. Dochter Janneke is geëmigreerd naar Seattle in de Verenigde Staten, waar ze met haar man en kinderen woont.

Vera is de dochter van Leonie en Niels. Ze heeft een oudere zus, Mieke (13). ,,Mijn dochter is opgeleid als creatief therapeut. Ze startte met een eigen praktijk in een medisch centrum, maar nadat Vera was geboren heeft ze haar praktijk moeten opgeven. Haar vader Niels is adjunct-directeur van het Natuurhistorisch Museum in Rotterdam en is hoofd van het bureau stadsnatuur. Dat hij door de ziekte van onze kleindochter minder moest gaan werken, heeft ook financiële consequenties.

Helaas is het in Nederland nog niet zo makkelijk om alles vergoed te krijgen. Gelukkig kan ik wel eens bijspringen als het moet, maar Vera heeft bijvoorbeeld speciale schoenen nodig, door vergroeiingen aan haar voeten. Die zijn erg duur.

Om ze vergoed te krijgen, moet je voor speciale schoenen twintig kantjes invullen bij de verzekeringsmaatschappij. En dat is niet alleen zo bij het kopen van schoenen. Dat moet iedere keer weer opnieuw, ook bij de aanschaf van een geschikte rolstoel of een traplift, om maar een paar zaken te noemen. Mijn dochter en haar man hebben moeten verhuizen naar een rolstoeltoegankelijke woning sinds Vera niet meer zonder rolstoel kan.’’

BEETJE VEEL AAN DE HAND Van Dam vertelt dat een van de moeilijke dingen op dit moment is dat Vera nog niet zindelijk is. Ze krijgt medicatie voor haar hart en om te slapen. ,,Tot een jaar geleden werd ze ‘s nachts om de anderhalve uur wakker doordat ze teveel prikkels kreeg. De ene nacht was mijn dochter er voor haar, de andere mijn schoonzoon. Als er een nacht een nachtzuster kwam, konden zij slapen. Er is een beetje veel met haar aan de hand’’, verzucht Van Dam. ,,Het vreet energie voor mijn dochter en schoonzoon en hun andere dochter. Hoewel ze er allemaal fantastisch mee omgaan.’’

Vera hoopt zaterdag 6 maart negen jaar te worden. ,,Dat hadden we niet verwacht, maar gelukkig is het wel zo. Je groeit hierin. Ze is je kind, je kleinkind. Wij vinden haar eigenlijk niet zielig. Ze is onze lieve kleindochter. Maar je hart breekt als je wordt geconfronteerd met alle problemen waar ze tegenaan lopen. Dan maak je je ook wel eens ernstig zorgen.’’

VERHUIZING RONALD MCDONALD Door haar ziekte is Vera al talloze keren opgenomen in het ziekenhuis. Eerst op verschillende plekken in Nederland, in Gouda, Leiden, Amsterdam en Utrecht. Maar de laatste jaren alleen nog maar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Haar behandeling is gecentraliseerd, zoals dat heet.

Voor haar ouders, die in Gouda wonen, is het dan prettig dat ze in het ernaast gelegen Ronald McDonald Huis kunnen verblijven. Het ziekenhuis ligt aan de Lundlaan 6, het McDonalds Huis aan de Lundlaan 4.

,,Om daar te verblijven als ouders moet er wel een reden zijn, namelijk dat je kind ernstig ziek is’’, zegt Van Dam. ,,Je bent er niet als je kind alleen een gebroken been heeft. Als Vera in het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt behandeld, mag er maar één persoon tegelijk bij haar slapen, zo is de regelgeving. Op de intensive care kunnen ouders helemaal niet blijven slapen. In die gevallen is het fijn als je toch dichtbij kunt zijn in een Ronald McDonald Huis, zodat je als ouders snel ter plaatse bent als je gebeld wordt door de afdeling.

NATUURGEBIED Het Ronald McDonald Huis is er, zodat ouders in de buurt kunnen zijn in de tijd dat hun kind is opgenomen. Dit huis moet echter verhuizen naar andere locatie. Daarvoor was een plan ingediend, op een locatie ook vlakbij het Wilhelmina Kinderziekenhuis, tegenover het Prinses Máxima Centrum voor oncologie. Ook veel ouders van ernstig zieke kinderen die daar zijn opgenomen, maken gebruik van het Ronald McDonald Huis. ,,In dit plan zou drie keer zoveel groen worden teruggeven aan de natuur als de ruimte die nodig was voor de nieuwbouw.’’

Maar Gedeputeerde Staten van de provincie Utrecht houdt deze verhuizing tegen, omdat de plek natuurgebied de Nieuwe Hollandse Waterlinie zou doorkruisen. Het alternatief dat Gedeputeerde Staten aanbiedt, ligt echter veel verder, net buiten universiteitsterrein De Uithof, waardoor ouders als ze er bijvoorbeeld ‘s avonds of ‘s nachts naartoe lopen een groot deel van het verlaten terrein over moeten. Daarom zijn ouders een online petitie gestart, ‘Geef ouders een plek dicht bij hun zieke kind’.

PETITIE ONDERTEKENEN Ook Jan van Dam, de opa van Vera, roept iedereen ertoe op om deze petitie te ondertekenen, zodat zijn familie dichtbij Vera in het Ronald McDonald Huis kan blijven overnachten. En niet alleen zijn familie. ,,Als ervaringsdeskundige doe ik namens alle ouders en kinderen die er in het Ronald McDonald Huis verblijven een oproep aan de overheid om hen niet de dupe te laten worden van een bureaucratisch probleem’’, zegt hij. ,,Maak het bekend onder de mensen. En onderteken de petitie.’’

De petitie, die wordt ondersteund door UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Prinses Máxima Centrum en Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en het Ronald McDonald Huis in Utrecht, staat op petitie.kinderfonds.nl. Meer informatie over het Costello-syndroom is te vinden op www.kinderneurologie.eu.

Jan van Dam: ,,je hart breekt als je wordt geconfronteerd met alle problemen waar ze tegenaan lopen''
Kleindochter Vera.
Jan van Dam met dochter Leonie bezoekt kleindochter Vera in het ziekenhuis, kort nadat ze is geboren.
Kleindochter Vera.
Leonie (dochter van Jan van Dam) en Niels met hun dochters Vera en Mieke.
Jan van Dam met kleindochter Vera de Zwarte.
Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie
advertentie