Jacoline Mouw uit Garderen met haar zoontje Dave.
Jacoline Mouw uit Garderen met haar zoontje Dave. Sandra Stokmans

Ziekenhuis is tweede thuis voor Merel en Dave; moeders starten actie

17 oktober 2020 om 06:49 Maatschappelijk

BARNEVELD Merel van Eekhout uit Barneveld en Dave Mouw uit Garderen zijn nog maar drie jaar en hebben een ernstige hartafwijking. Hun moeders hebben, met zeven anderen, de actie ‘Tikkie voor Hart Op Weg’ opgezet. Voor onderzoek dat zich richt op de levensloopzorg van hun en dat van andere Hartekinderen. De teller staat al op 10.000 euro.

Door Freek Wolff

De ouders van Merel weten wat het is om tussen hoop en vrees te leven. Zij kennen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht intussen van haver tot gort. ,,Eigenlijk gaat het heel goed met Merel”, zegt Minke van Eekhout (37). Haar driejarige dochter onderging vier hartoperaties, terwijl er (nog) geen nieuwe nodig waren. Wel weet ze dat Merel binnen één of twee jaar wel weer een operatie nodig zal hebben. Want het gaatje in het hart was het minst problematisch. Haar dochter heeft telkens weer een nieuwe hartklep nodig, omdat deze gaat verkalken. ,,De eerste kleppen waren van plastic, maar de volgende zijn gemaakt van een hartzakje van een rund. Na verloop van tijd gaat dat verkalken en gaat haar gezondheid achteruit. Dan merk je dat ze gaat zweten en spugen.”

EMOTIONELE KANT Minke legt uit dat vernieuwing van een klep geen kleine ingreep is. ,,Het blijft een complete openhartoperatie, met een flinke tijd van herstel. Daarom is het heftig als het weer moet. Voor haar en voor ons, want het is altijd spannend. Wel merk je dat het ziekenhuis zo ongeveer je tweede thuis is geworden, omdat we er al zo vaak waren. Je kent iedereen en iedereen kent Merel. Dat maakt het allemaal wel iets makkelijker om het weer te doen. Tegelijk weet je dat een operatie niet de laatste keer zal zijn. Het zal steeds opnieuw moeten gebeuren.”

Toch gaat het volgens Minke nu relatief goed met haar dochter. Tegelijk wijst ze erop dat er, naast de fysieke problemen, ook een emotionele kant aan de zaak zit. ,,Merel heeft veel angsten, voor de raarste dingen, waar ze therapie voor krijgt. Ook bij ons gaan deze ervaringen niet in je koude kleren zitten.”

Merel bezoekt sinds een jaar een regulier kinderdagverblijf. Hier heeft het personeel instructies, zodat medewerkers precies weten wat ze moeten doen als er iets zou gebeuren. ,,Op een gegeven moment moet je verder en kun je haar niet meer altijd zo dichtbij houden.”

Minke wijst erop dat er flinke verschillen zijn wat betreft de ernst van hartafwijkingen bij de kinderen. ,,De een heeft een betere prognose dan de ander. Je kunt ze niet met elkaar vergelijken en dat is heftig. Geen casus is hetzelfde.”

SPONTAAN Uiteraard draagt de Barneveldse de actie van Jacoline Mouw uit Garderen een warm hart toe, omdat ze uit ervaring weet hoe belangrijk begeleiding en de condities in het proces met haar kind zijn. Mouw bedacht dinsdagavond 6 oktober spontaan om een actie op poten te zetten voor Hartekinderen, geïnspireerd door Bas Smit, die voor het Prinses Maxima Ziekenhuis 250.000 euro had opgehaald. Kinderfysiotherapeut Maaike Sprong, die altijd met haar zoon Dave te maken heeft, had haar immers verteld over onderzoek om Hartekinderen meer kwaliteit van leven te geven.

Op de website van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is het mogelijk om op een doneerpagina een actie te beginnen en op die manier geld in te zamelen. ,,Ik heb met niemand overlegd en in tien minuten schreef ik een verhaaltje over mijn zoon Dave”, vertelt de Garderense. ,,Dat heb ik met een paar foto’s geplaatst. Ik had de teller eerst op duizend euro gezet, want dat vond ik al heel veel geld. Maar op dezelfde middag zaten we al op zevenhonderd euro. Toen besefte ik dat dit weleens een serieuze actie kon worden. Wat gebeurt hier?! Dit was echt niet normaal (klinkt opgetogen). Na contact met wat andere Hartemoeders besloten we om samen te gaan werken. Zo is ook een pagina op Instagram gekomen, opgezet met negen moeders.”

Ineens ziet Jacoline van alles in haar omgeving heen gebeuren, zoals de eigenaar van een snackbar die spontaan een deel van de opbrengst doneert voor het goede doel. ,,Het heeft best veel impact. Vrijdagavond moest ik echt even huilen, want mensen en bedrijven maken ineens serieus geld over. Niet normaal!”

PEUTERGROEPJE Het geld wordt besteed aan onderzoek van de fysiotherapeut naar goede levensloopzorg van Hartekinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar. ,,Uiteindelijk heeft iedereen er iets aan, omdat het erom gaat dat we deze kinderen goed bij kunnen staan. Zo is er met Dave veel meer aan de hand, want hij heeft een achterstand op allerlei gebied. Merel van Eekhout loopt tegen andere dingen aan, dus elk kind vraagt een andere manier van ondersteuning, al zijn er ook zaken waar elk Hartekind mee te maken heeft.” Het geld zal op een ludieke manier worden aangeboden in het WKZ aan de onderzoekers van het Hart Op Weg onderzoek.

Meer informatie via https://onderzoekbijkinderen.actievoorumcutrecht-wkz.nl/actie/jacoline-mouw

Dave.
Merel.
Minke van Eekhout uit Barneveld met dochter Merel.
Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie
advertentie