Barnevelds gezin met ernstig zieke dochter blijft hopen op wonder

BARNEVELD Bij de nu 12-jarige Jeslynn ‘t Lam uit Barneveld is begin dit jaar volkomen onverwacht een hersentumor ontdekt. ,,Ik denk dat wij weten hoe de hel op aarde voelt’’, zegt moeder Mariska Hendriksen. Toch blijft het gezin hopen op een wonder.

Het is de verjaardag van Sinterklaas, maar de kerstboom flonkert al in de woning van de familie Hendriksen aan de Reinaerdshof. Ernaast staat een kleurrijk verlichte miniatuur van een vrije valtoren, bekend van de kermis. Het is de favoriete kerstdecoratie van Jeslynn, die er vanaf de bank op uitkijkt. Naast haar rust hond Maggie, een beagle, en in een kooi op de grond slaapt Lotje, een Franse bulldog.

,,Meestal ligt Lotje op de bank, maar nu is het net andersom. De honden laten Jes geen seconde alleen’’, zegt Mariska (33), die met haar man Frank (37) aan tafel zit. Tweede dochter Lizzy (9) heeft net verteld over haar succesvolle inzameling van lege flessen voor het Prinses Máxima Centrum, maar verkeert nu met koptelefoon en beeldscherm even in een andere wereld.

ONDUIDELIJK PRATEN Jeslynn is door een tumor in de hersenstam - ,,de meest beroerde plek’’ - rechtszijdig verlamd en kan op dit moment niet goed praten. Ze communiceert vooral door geluid te maken en met gebaren. ,,Jes schrijft dan letters in de lucht’’, licht Mariska toe.
,,Het is ongelofelijk als je weet dat ze begin dit jaar nog een vrolijke spring-in-’t-veld was’’, zegt Frank. ,,Uit het niets kreeg Jes in februari vage lichamelijke klachten’’, vult Mariska aan. ,,Ze ging schor en soms wat onduidelijk praten. ‘Doe eens wat beter je best’, zeiden we dan. Het ging wat op en neer en ze sleepte ook een beetje met een been.’’
Als Jeslynn ‘s ochtends op een keer zomaar omvalt als ze haar wekker uit wil zetten, besluit Mariska de huisarts te bellen voor een controle, maar daar wordt niets bijzonders geconstateerd.

SPRINGEN Mariska vertrouwt het niet, want haar dan nog 11-jarige dochter blijft niet goed lopen, de spraak gaat achteruit en ze kan moeilijker schrijven met haar rechterhand. De Barneveldse wil een verwijzing naar een kinderarts, belt met de doktersassistente en vertelt wat er met Jeslynn aan de hand is.
,,Zij herkende de symptomen en zei dat we direct naar het ziekenhuis moesten’’, blikt Mariska terug. De biologische vader van Jeslynn haalt haar op in Ede, waar ze vanwege een verjaardagsfeestje ,,lekker aan het springen is’’ in een trampolinepark.. ,,Dat kon ze gewoon, ze leek verder kerngezond. We hadden geen idee wat ons allemaal boven het hoofd hing.’’

Jeslynn thuis op de bank in Barneveld met zus Lizzy. - Foto Pauw Media 

BOLLETJE Vanuit Barneveld gaan ze samen naar het ziekenhuis. Het is vrijdagavond 11 februari als ze rond half zeven arriveren bij de huisartsenpost in Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Frank mag door de coronamaatregelen niet mee naar binnen en wacht buiten in de auto. Jeslynn wordt uitgebreid onderzocht, al met al duurt het uren en tegen middernacht wordt besloten dat ze moet blijven. De volgende dag wordt een MRI- en een CT-scan gemaakt. ,,Haar biologische vader is in het ziekenhuis blijven slapen en Frank en ik zijn teruggegaan naar Barneveld.’’
De volgende dag - zaterdag 12 februari - krijgen ze na de scans zeer slecht nieuws. ,,Een arts wilde ons apart spreken en vertelde dat Jes vrijwel zeker een kwaadaardige tumor in haar hersenstam had. Ze moest met een ambulance naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Dat was het moeilijkste gesprek van mijn leven, echt ontzettend zwaar. Je wilt ook niet breken in het bijzijn van je kind. We hebben Jes samen met een arts verteld dat er een bolletje in haar nek zit en dat de dokters zouden proberen dat weg te halen of kleiner te maken.’’

HEL OP AARDE Jeslynn wordt die zaterdag opgenomen in het Prinses Máxima Centrum en gaat direct ,,keihard achteruit’’, zoals Mariska het omschrijft. ,,Achteraf bleek dat ze een hersenbloeding in de tumor heeft gehad. Op zondag kon ze niets meer, alleen een beetje knijpen met de linkerhand. Ze begreep wel alles. In de nacht van zondag op maandag moest ze aan de beademing.’’
Mariska en Frank krijgen te horen dat de situatie levensbedreigend is. ,,Ze waren bang dat ze het einde van de week niet zou halen. Je hebt net gehoord dat ze een hersentumor heeft en dan krijg je dit ook nog voor de kiezen. We hebben daar gevoeld wat de hel op aarde is.’’

(lees verder onder de foto)

Jeslynn met de honden Maggie (beagle) en Lotje (Franse bulldog). - Privéfoto

HONDEN De artsen besluiten geen punctie (afname cellen en vocht voor onderzoek, red.) te doen bij de tumor, maar maandag 14 februari direct te beginnen met bestralen. Maandagavond mogen de honden even op bezoek komen - ,,als een soort laatste wens’’ - en dan gebeurt er iets opmerkelijks, vertelt Mariska. ,,Jes kwam uit zichzelf een stukje overeind.’’
De dagen erna gaat Jeslynn elke keer iets vooruit. ,,Op woensdag zei ze weer een paar woorden. ‘Mag ik mijn telefoon?’, was het eerste wat ze vroeg’’, lacht haar moeder. ,,De artsen stonden versteld, zij hadden niet verwacht dat Jes weer op zou krabbelen. Ze is uiteindelijk zes weken lang bestraald, vijf dagen per week en kreeg ook nog chemotherapie.’’

SONDEVOEDING Bijna drie van de zes weken blijft Jeslynn met Mariska en Frank in het Prinses Máxima Centrum (PMC), het bestralen gebeurt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. ,,We hadden een eigen kamer in het PMC, ‘s nachts lag ik naast Jes in bed. Lizzy werd opgevangen door een goede vriendin.’’
Door de oorlog in Oekraïne en de komst van ernstig zieke kinderen uit dit land wordt het druk in het PMC. ,,We snappen natuurlijk dat ook zij medische zorg nodig hebben, maar daardoor moesten we wel sneller naar huis, terwijl daar nog niet alles op orde was’’, blikken Mariska en Frank terug. ,,Jes moest sondevoeding, de eerste paar dagen hebben we dat gedaan met een kapstok van de buren en een kleerhanger. En we moesten ruim drie weken vijf dagen per week op en neer naar Utrecht voor de bestralingen.’’

SCHOOL De situatie van Jeslynn verbetert ondanks haar rechtszijdige verlamming zodanig dat het gezin begin april dankzij de stichting Make-a-Wish een paar dagen naar safaripark Beekse Bergen kan. ,,Jes is dol op dieren.’’

Vanaf mei kan de leerlinge van groep 8 van Kindcentrum De Fontein Lijsterhof zelfs in een rolstoel naar school. ,,Jes begon weer een beetje te praten en kon met een spalk zelfs stukjes lopen, dat zagen we echt als een wonder. De school en haar klasgenoten zijn fantastisch.’’

(lees verder onder de foto)

Jeslynn op vakantie in Mallorca. - Privéfoto

MALLORCA In de zomer volgen twee hoogtepunten: Jeslynn wordt gedoopt bij christengemeente DoorBrekers - ,,dat wilde ze al heel lang’’ - en het gezin kan tien dagen geheel verzorgd op vakantie naar Mallorca. ,,Dankzij een anonieme gift van een stichting van een aantal vermogende mensen.’’ 

In het najaar volgt echter een slecht bericht. ,,In september hadden we nog een goede uitslag van een MRI-scan, maar in oktober bleek dat de tumor toch was gegroeid’’, vertelt Mariska. Na de herfstvakantie kan Jeslynn niet meer naar school, ze heeft nu net weer twee weken met bestralingen achter de rug. ,,De artsen verwachten dat ze de komende weken weer vooruit zal gaan’’, klinkt het hoopvol.

(lees verder onder de foto)

Verrassingsbezoek voor Jeslynn van zangeres Davina Michelle in het Prinses Máxima Centrum. - Privéfoto

VOL LOF Ze zijn vol lof over de begeleiding van het Prinses Máxima Centrum. ,,Dat is in deze rotsituatie de allerbeste plek’’, is de ervaring van de Barnevelders. ,,Ze staan altijd voor je klaar en je mag dag en nacht bellen’’. Mariska: ,,Ik zal nooit vergeten dat ik daar een mooie zonsopgang zag en dat ik woedend werd: ‘Waarom moet mijn kind dit overkomen?’ Er waren twee zusters die me vasthielden. Dat voelen ze feilloos aan. Ze zeiden niet veel, maar ze wáren er voor mij.’’

Hun geloof in God is van grote waarde, zeggen Mariska en Frank. ,,Wat er nu allemaal gebeurt, is voor ons een vuurdoop, maar we halen veel kracht uit ons geloof en krijgen ook veel steun van onze voorgangers.’’

WONDER Het woord ‘prognose’ is taboe in huize Hendriksen. ,,We leven bij de dag en genieten van elke dag dat we als gezin bij elkaar mogen zijn. En we hopen nog steeds op een wonder. Dat is het enige waaraan we ons vast kunnen houden, anders ga je kapot.’’

Ze kijken naar Jeslynn die rustig met een zakje Bugles, haar favoriete chips, op de bank zit. ,,Als we terugkijken op die verschrikkelijke week in februari is het al een wonder dat ze nog bij ons is. Ze is zelf ook zó positief met al haar grapjes en rottigheid. Daarmee houdt ze ons ook op de been. En Lizzy is bizar zorgzaam voor haar, dat is ontroerend mooi.’’

(lees verder onder de foto)

Lizzy is al een paar weken bezig met inzamelen van lege flessen. De opbrengst gaat naar het Prinses Máxima Centrum. - Foto Pauw Media

LIZZY MET ‘FLES VOOR MN ZUS’ IN ACTIE BIJ MISSIE 538

De 9-jarige Lizzy Hendriksen uit Barneveld haalt sinds donderdag 24 november onder het motto ‘Fles voor mn zus’ lege flessen op in de wijde omgeving van de Reinaerdshof, waar ze woont op nummer 69. Het statiegeld is bestemd voor het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht, waar haar ernstig zieke 12-jarige zus Jeslynn onder behandeling is.

Lizzy krijgt hulp van klasgenoten Stijn, Silvan en Luuc uit groep 6 van kindcentrum De Fontein Lijsterhof, Saar en Daan uit groep 8 en volleybalvriendin Judith, met wie ze op SSS zit. Inmiddels hebben ze al bijna 3.500 euro opgehaald.

MISSIE 538 Het geld wordt gedoneerd via Missie 538 van Radio 538. Het landelijke radiostation houdt van maandag 19 tot en met vrijdag 23 december onder deze noemer een speciale actieweek. ,,Samen met jou, bekende vrienden van 538, artiesten en collega’s voor en achter de schermen gaan we zoveel mogelijk geld inzamelen voor het Prinses Máxima Centrum.’’

(lees verder onder de QR-code)

Scan deze QR-code met de camera van je telefoon en doneer een bijdrage. Of klik hier.

KORTE BROEK Stichting KiKa (Kinderen Kankervrij) steunt dit jaar Missie 538 door honderd procent van de opbrengst van de eigen actie ‘KiKa Korte Broek’ te doneren. KiKa roept alle kinderen en volwassenen in Nederland op om in de week van 19 tot en met 23 december een korte broek te dragen en zoveel mogelijk familieleden, vrienden en collega’s uit te dagen hetzelfde te doen. ,,Sponsor jezelf of steun de actie van een ander. Samen maken we het verschil.’’ Lizzy Hendriksen wil hier ook aan meedoen.

600 KINDEREN Stichting KiKa is de belangrijkste financier van onderzoek in het Prinses Máxima Centrum (PMC). ,,Jaarlijks krijgen in Nederland bijna zeshonderd kinderen kanker’’, meldt het PMC op zijn website. ,,Nog steeds overlijdt één op de vier kinderen met kanker aan deze ziekte. Daarom werken we in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie elke dag aan het verbeteren van de overlevingskans en aan de kwaliteit van leven van kinderen met kanker.’’
,,Alle kinderen met kanker in Nederland worden hier behandeld. Daarmee zijn we het grootste kinderkankercentrum van Europa. Ruim 450 onderzoekers en 900 zorgprofessionals werken samen met Nederlandse en internationale ziekenhuizen aan betere behandelingen en nieuwe perspectieven op genezing.’’

door Wim Vonk