Merel (1) heeft vier openhartoperaties achter de rug

BARNEVELD Merel is één jaar oud en haar leventje staat nu al op de kop. Een maand geleden onderging ze voor de vierde keer een openhartoperatie. Nu zit het kleine ding op de vloer en zwaait ze vrolijk naar het bezoek. ,,Ze is een pittig meisje'', zegt moeder Minke van Eekhout (35) uit Barneveld.

Fija Nijenhuis

Niets wees er in juni vorig jaar op dat Minke, communicatieadviseur bij Welzijn Barneveld, en haar gezin in een achtbaan zouden stappen. En dat die tot de dag van vandaag zou doorjagen, met maar af en toe een korte stop. Ze wil het verhaal over dochter Merel vertellen omdat ze er een doel mee heeft. Want wie zo diep in de medische molen belanden als Minke en haar man John, ontdekken dat artsen dan wel veel weten en kunnen, maar ook nog veel niet. Met Merel gaat het op dit moment goed, maar de operatie die ze op 14 augustus onderging, was een uitzonderlijke. Over de toekomst van het kleine meisje is helemaal niets te zeggen.

,,Merel werd volgens het boekje thuis geboren, op 9 juni vorig jaar'', vertelt Minke. ,,Vlak erna werd ze twee keer blauw. Voor de zekerheid werden we naar het ziekenhuis gestuurd, maar volgens de arts daar was er niets aan de hand. Ze mocht direct weer mee naar huis. We beleefden een mooie kraamweek. Soms oogde ze wat grauw, maar Merel is een halfbloedje, mijn man is Indonesisch, dus het was lastig om te zien of het nou zo hoorde of toch niet helemaal normaal was.''

,,Twee weken na de geboorte bleek dat Merel niet gegroeid was. Het consultatiebureau besloot dat ze weer naar het ziekenhuis moest. Daar werd ze direct opgenomen. De arts dacht aan een voedingsprobleem, dus ze kreeg een sonde. Merel lag er een week toen er een kinderarts kwam die een ruisje bij haar hart hoorde. 'Ik vertrouw het niet', zei zij. We werden doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Onderzoek na onderzoek moest Merel daar ondergaan, tweeëneenhalf uur lang. Toen kregen we een gesprek met een kindercardioloog die het gras onder onze voeten vandaan maaide. Merel bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Dan stort je wereld wel even in.''

VAKANTIE De artsen hadden een gaatje in Merels hart gevonden en ook bleek ze een lekkende hartklep te hebben. Een operatie was noodzakelijk, was de boodschap. ,,Ze ging snel achteruit'', vertelt Minke verder. ,,Ze begon te zweten, hield haar eten niet binnen. Het was inmiddels zomervakantie en daardoor liep het in het WKZ allemaal wat anders dan anders. Artsen waren met vakantie, afdelingen draaiden niet op volle kracht. Merel zou op een lijst komen voor de operatie en tot die tijd moest ze terug naar het ziekenhuis in Ede. Ze lag daar een week en toen hebben we gevraagd of we haar mee naar huis mochten nemen. Dat kon, we kregen wel een enorme berg medicatie mee. Thuis ging ze alleen maar verder achteruit. Ze lag in haar wiegje in de kamer en het was naar om te zien. Uiteindelijk belde het WKZ dat de operatie over twee weken gepland was. Toen zei ik in een opwelling: 'Dat komt niet goed, dat duurt te lang.' 'Kom dan nu maar meteen', was het antwoord.''

,,Nu denk ik: ik had eerder actie moeten ondernemen. Maar je bent nog een beetje bleu, het was allemaal nieuw. Merel werd zaterdag opgenomen en maandag werd ze geopereerd. Alleen het gaatje werd gedicht. Een kunsthartklep voor baby's was er namelijk niet, zei men, die waren alleen beschikbaar in 'grotere' maten. De artsen hoopten dat Merel het na de operatie wat makkelijker kreeg, zodat de behandeling van de klep nog even uitgesteld kon worden.''

De ingreep ging goed, Merel knapte snel op. Maar na een paar weken begon ze weer te spugen en werd ze kortademig. Ze werd opnieuw opgenomen, aan de beademing gelegd en een nieuwe operatie werd gepland. Op 9 oktober kreeg ze een mechanische kunstklep. Haar hart was zo vergroot dat die er nu in paste.''

VINGERPRIKJE Minke neemt haar dochter – die even uitgespeeld is – op schoot. ,,Om te voorkomen dat er bloedstolsels op de klep kwamen, kreeg Merel bloedverdunners. We moesten zelf haar bloed controleren, elke dag, met zo'n vingerprikje net als bij diabetespatiënten. Een hele tijd ging het goed. Het plan was dat Merel over vier jaar een nieuwe klep zou krijgen, want ze gaan niet altijd mee. Maar op 6 juli, nu twee maanden geleden, haalde ik haar 's ochtends uit bed en was ze helemaal niet in orde. Ze ademde heel snel, zweette en wilde niets eten. Maar de andere kinderen moesten naar school. Ik heb Merel aangekleed en in de auto gezet en samen hebben we Fenne en Thijn naar school gebracht. Toen heb ik de cardioloog gebeld, die aangaf dat ik later die dag kon langskomen. 'We komen er nú aan', zei ik. Het was een onderbuikgevoel.''

,,In het WKZ kreeg Merel een echo en ineens stond de kamer vol. 'Wat is er aan de hand?', vroeg ik. De klep functioneert niet, was het antwoord, we gaan Merel direct doorlichten. Daarbij wordt een groot aantal röntgenfoto's achter elkaar gemaakt, zodat er een film ontstaat. Het bleek dat de hartklep toch verstopt was geraakt, er zaten overal bloedstolsels. Iedereen begon te rennen en te vliegen, Merel moest direct naar de OK. Mijn man was inmiddels ook gekomen en wist totaal niet wat er aan de hand was.'' ,,Anderhalf uur nadat ik met Merel op de poli was gekomen, lag ze op de OK. Mijn onderbuikgevoel was goed geweest. Moederinstinct laat je niet in de steek. Dat is echt waar, weet ik nu.''

KLAP ,,Terwijl Merel op de OK lag, konden wij terecht in het Ronald McDonaldhuis naast het ziekenhuis. Daar waren we al eerder geweest. Pas toen we het ziekenhuis uitliepen, beseften we wat er aan de hand was. Ik was verdoofd. De operatie duurde vijfeneenhalf uur. Toen belden ze. 'Merel is klaar, je kunt deze kant op komen.'''

,,We kregen eerst een gesprek met de chirurg, die vertelde dat hij Merel één keer ,,had moeten helpen''. Nee, geen reanimatie, wel een klap, zoals hij het noemde. Verder was het goed gegaan. De klep had hij eruit gehaald en vervangen door een nieuwe. 'Ik heb maar twee keer eerder meegemaakt dat een klep bij kinderen ging dichtzitten', zei hij. Wat de oorzaak was in Merels geval, wist hij niet. Haar bloed is daarna onderzocht, net als de meetapparatuur die we in huis hadden, nergens kwam een verklaring uit.''

Ruim een maand later, op 14 augustus, ging Minke voor controle met Merel naar het WKZ. ,,Daar bleek dat de druk achter haar hart was toegenomen. Ze werd opnieuw doorgelicht en we kregen te horen dat de klep weer niet goed functioneerde. 'We moeten haar weer opnemen', was de boodschap. Merel kreeg een infuus met heel zware bloedverdunners. Op dat moment hadden zowel mijn man als ik sterk het idee dat het niet goed kwam. Na 24 uur bleek dat het infuus niet hielp en ik zag dat Merel achteruit ging. De chirurgen wilden niet opereren, het was te kort na de vorige ingreep. 'We maken ons zorgen', zeiden ze. Dan gaat het ernstigste scenario wel door je heen. De volgende ochtend keek ik naar Merel en dacht: We zijn terug bij af. Ik vertrouw het niet. Ik zei het tegen de verpleegkundige, zij was het met me eens en haalde de cardioloog erbij. Er was maar één keus, zei hij: de OK.''

,,Van tevoren had ik al geroepen dat als dat moment opnieuw zou komen, ik niet weer een mechanische klep voor Merel wilde. Die conclusie trokken de artsen zelf ook, gelukkig. Voor een donorklep was geen tijd genoeg. Nu heeft ze een bioklep. Dat is een hartzakje van een koe dat is omgebouwd tot passende hartklep.''

POTJE ,,De operatie was heel spannend. Haar bloed was erg dun vanwege de bloedverdunners. Merel was wakker toen ze naar de OK gereden werd en ze had angst, ik zag het in haar ogen. Het was de eerste keer dat ik moedeloos werd. Gaat dit goedkomen, dacht ik. De operatie duurde en duurde maar. Het bleek dat er weer stolsels op de kunstklep zaten. De chirurg liet hem na afloop aan ons zien, hij zat in een potje. Maar hij was helemaal opgetogen. 'Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed is gegaan', zei hij. 'Merel is onze kleine heldin geworden. Ze doet het zo goed!'''

,,Deze klep kan geen stolsels krijgen. Merels lichaam ziet dit als lichaamseigen. Het nadeel van een bioklep is dat er verkalking gaat optreden. Ze geven deze ook niet zo snel aan kinderen, omdat die niet lang meegaat. Bij volwassenen wordt uitgegaan van maximaal tien, vijftien jaar.''

,,Ik mag nu elke week met Merel op controle komen. Dat snappen ze in het WKZ, dat ik dat wil. Je moet weer vertrouwen krijgen, zeggen ze daar. We hopen dat deze klep minimaal een jaar meegaat. Het gaat nu goed met Merel, ze is snel opgeknapt na de laatste operatie. Ze eet, ze kruipt en ze loopt maar iets achter in haar ontwikkeling.''

FOUTE BOEL ,,Het was een zwaar jaar, ook voor Fenne en Thijn. Ze moesten meemaken dat ze uit school kwamen en ineens was mama weg met Merel. Foute boel. De ziekenhuisperiodes waren zo'n gesleep. In die hectische tijden geef je niet toe aan je gevoel, thuis komt pas de moeheid en het besef wat er allemaal is gebeurd. Eigenlijk wil je dan even stilstaan, maar dat kan niet. De andere kinderen zijn er ook, het leven gaat door.''

,,Wat het effect van dit alles op Merels leven is, weten we niet. Het is bekend dat kinderen met een hartafwijking al tijdens de zwangerschap fysieke stress ervaren. Ook een hartlongmachine, waar Merel al vier keer aan gekoppeld is geweest, is niet goed voor de hersenen. Gelukkig doen wetenschappers nu onderzoek naar een medicijn dat stress bij ongeboren kinderen met een hartafwijking vermindert. Dat is goed nieuws voor deze patiëntjes.''

Minke noemt in dit verband de Stichting Hartekind, die hetzelfde doet als de Hartstichting, maar dan voor kinderen. ,,Vier keer per dag wordt in Nederland een kind met een hartafwijking geboren. Er is nog veel onderzoek nodig voor goede behandelingen, maar ook om deze kinderen een goede kwaliteit van leven te geven. Met Merel leven we nu bij de dag. Ik hoop dat we toe gaan naar leven per jaar.''

Meer informatie via www.hartekind.nl